Oi, paz! Vamos nos conhecer um pouquinho?
Eu sou Eliane Santos, mãe atípica. Meu filho é autista moderado e legalmente ele é um deficiente. Mas quer saber o que acho disso tudo? Eu sou mãe de um ser iluminado e maravilhoso.
Mas nem sempre vi minha história dessa forma. Pra você entender tudo que aconteceu comigo e como consegui mudar a minha vida, preciso te dizer que já me senti a pior das criaturas. Uma mãe atípica, abandonada, excluída, desempregada, frustrada, infeliz e sem rumo na vida, até que algo incrível aconteceu.
Permita-me te contar uma fábula de minha autoria que exemplifica a minha história.
No fundo do mar vivia uma linda concha azul chamada Lily. Ela não parava quieta, deslizava na água pra lá e pra cá, sempre muito feliz porque com muito inocência, achava que tudo no mar seria sempre azul. Até que um dia ela teve um bebê conchinha muito lindo e esperto e ela o chamou de Petry.
Tudo corria bem e eles viviam cantando e felizes no fundo do mar.
Certo dia, Lili ficou muito angustiada porque sem saber o que tinha acontecido, percebeu que a concha de Petry se comportava diferente e se deslocava com dificuldade. Eles estavam num passeio e tinha que voltar pra casa e na tentativa de ajudá-lo, a mamãe Lili tentou carregá-lo mas algo inesperado aconteceu.
Tudo que a mamãe Lili não queria, era ver seu bebê-concha sofrer, mas viu a concha de Petry quebrar e deixar um pedacinho da concha encravado nela e os dois passaram a ter muitas dores. Com muito esforço, ela conseguiu ajudar Petry chegar em casa, mas passou a ser uma concha que sempre chorava de dor.
O tempo ia passando e Lily não conseguia se livrar do pedacinho de concha encravado e acabou dando um jeito de se acostumar, assim como Petry se acostumou com a falta dele.
Certo dia, Lily ficou muito assustada porque percebeu que o mar azul estava muito cinza e sem acreditar nesse cenário, saiu da sua casa pra dar uma volta. Petry a acompanhou mesmo com a dificuldade de ter a sua concha faltando um pedacinho.
Lily percebeu logo ao sair de casa, que o mar além de cinza, estava agitado e os dois resolveram voltar. Na pressa pra pegar o caminho de volta, rodeados daquelas ondas agitadas, a mamãe Lily desesperada derrubou a chave de casa e sem o azul costumeiro ao redor, perdeu-a completamente. Apressada pra se salvar e salvar o seu filho, procurava , procurava a chave sem conseguir encontrá-la.
Até que o mar cinzento escureceu ainda mais naquelas profundezas, e na procura da chave, mãe e filho se esbarraram batendo onde ela tinha um pedaço da concha de Petry e onde esse pedaço faltava nele. E num grito de dor, a mamãe Lily , abre a concha e nela aparece uma linda pérola cheia de luz que iluminou o mar fazendo com que ela conseguisse achar a chave.
De posse da chave, agora era só achar o caminho de volta pra casa naquele mar cinzento. Mas como num ato de bondade, aquela pérola continuou brilhando e iluminando o caminho de volta. De repente, a mamãe Lily olha pro Petry no meio daqueles raios de luz da pérola, e percebe que o pedacinho da concha que faltava nele, agora estava lá. E nesse momento tomou consciência que também não tinha mais nenhum pedaço de concha encravado nela e pensou: — quem diria que mar cinzento e esbarrão concerta conchas quebradas!
E com a pérola servindo com a sua luz, venceram o mar cinza e agitado, e conseguiram chegar em casa. Estando a salvo e já respirando aliviados depois do susto, a Lily pensou e disse pra Petry: Nossa filho, achava que o mar nunca ficava cinzento e se não fosse a pérola iluminando o caminho de volta, não teríamos conseguindo chegar. E Lily entendeu que o mar não era sempre azul, mas também que dores geram pérolas que iluminam o caminho de volta. Lily guardou aquela pérola com muito carinho e esperaram pra ver qual a próxima cor que o mar ia se apresentar.
É só uma fábula, mas tem verdades nessa história. A dor que carregamos por ter um filho atípico, nos leva a produzir pérolas de aprendizado que nos farão enxergar o caminho de volta pra o nosso Criador.
Essa fábula tem a intenção de nos fazer assumir a criação de pérolas nesse mundo tão cinzento e escuro de amor, empatia e respeito. E te convido a participar dessa missão de iluminar o caminho de volta pra casa que todos nós, atípicos ou não estando trilhando.
Agora, fábulas à parte, eu sou casada, e tenho três filhos. Moro no interior de São Paulo e acredito que assim como todas as mães estou na produção de muitas pérolas.
Fiquei sabendo do autismo de um dos meus filhos, quando ele tinha três aninhos, depois de um ano passando por várias avaliações médicas. Foi um momento que passei como se estivesse anestesiada, porque nem sabia o que tinha pela frente pra mim enfrentar.
Aos poucos fui entendendo o que é viver sem vida social, sem planos, sem sonhos, sem perspectiva de ingressar no mercado de trabalho, sem inclusão…e a ficha de frustrações é longa…
Mas não é sobre as dores que quero falar e sim das pérolas que essas dores construíram.
Os tratamentos multidisciplinares do meu filho atípico, foram acontecendo na medida do possível, o que me despertou pra entender que o que está no papel em relação a direitos não corresponde com a prática.
Certo dia, numas das consultas de rotina com a Neurologista, ela me disse que o autismo do meu filho tinha se agravado, tinha passado de nível 1 pra 2, o que me deixou muito triste e passei a pensar no que fazer pra ajudar meu filho.
Cada dia que passava eu acordava mais um pouco sobre a dura realidade cinzenta desse mundo que exclui sem dó nem empatia, mãe e filhos atípicos.
Cheguei a procurar emprego, na esperança de sarar a dor do avanço do diagnóstico por falta de terapias. Eu tinha a informação que cada dia perdido era chances perdidas de aprendizado e de uma possível vida independente no futuro. Mas não tive sucesso de ser contratada, o que produziu em mim o desejo de eu mesma me contratar.
Imagine a cena quando eu disse, em uma das entrevistas que tinha três filhos pequenos e um deles era autista. Não sei se você já passou por isso, mas é assustador. Logo nos primeiros minutos de conversa percebi que a minha rotina em ter que dar assistência pro meu filho, atender a chamado da creche em dias de crise, por exemplo, estava contando ponto a menos pra mim. Tinha mais candidatas que não eram mães atípicas, o que olhando pela lente do lucro, encheriam mais os cofres da empresa. Passados alguns anos, ainda espero me contatarem. Nem te conto das outras entrevistas. Os patrões não querem pagar por 8 horas de trabalho e ter uma funcionária presente somente 4 horas, como manda a lei.
Com a angústia de não poder oferecer pro filho as chances necessárias pra sua independência, o pior veio depois. Agora, minha saúde também acendeu luz vermelha.
Com arritmia, fui ao médico e recebi uma notícia, que pra mim, foi difícil. Eu que sempre fui tão tranquila diante da vida, agora estava com Transtorno de Ansiedade. Os sintomas era ter o coração acelerando sempre e de repente, parecia que ia saltar de boca a fora.
Me passaram calmantes, mas tive uma conversa com eles e conclui que se ficasse muito calma, o mundo ao meu redor iria disandar.
Pensei e decidi, não vou tomar nada e vou procurar me cuidar de outra forma. E segui produzindo mais pérolas, porque encontrei outras saídas que inclusive, me sararam e me fizeram chegar até aqui.
Hoje, além de me dedicar nos cuidados com o meu filho e tudo que essa maternidade traz, me dedico a espalhar estratégias de superação pra todas as mães de filhos atípicos.
Descobri que se você não encarar com força e estratégia esse mundo cinzento, a sua história não terá um final feliz.
Mas me conta aqui, qual tem sido a sua maior preocupação? É a solidão, ou o desemprego? A exclusão, ou o abandono da auto estima ?
Me conta aqui nos comentários,
Eliane Santos, mãe atípica que gera valor.