Oi, tudo bem por aí? Meu desejo é que sim.
São tantas emoções na vida de uma mãe atípica e se você quiser ajudar, vou te dar umas dicas que são resultado das minhas experiências como mãe de um autista.
Depois da nossa conversa, você vai saber como deixar uma mãe atípica mais feliz, mais confortada e mais leve. Vem comigo!
O Que Uma Mãe Atípica Precisa
Olha, eu acredito que saber o que uma mãe atípica precisa é um bom começo pra ajudá-la. Uma mãe nunca planeja ter um filho especial e se assim fosse tudo seria mais simples.
Mas a verdade é que ela acaba recebendo um filho diferente, sem um manual, e pra cuidar num mundo padronizado e com regras.
E na chegada de um filho especial a mãe passa a precisar de várias ajudas, várias redes de apoio. Ajuda emocional, social, familiar e em grande parte ajuda financeira.
Mas deixa eu te falar um pouco sobre a ajuda do governo. Falar desses direitos que foram considerados importantes pra mãe atípica esclarece a realidade em que elas vivem.
E se você parar pra pensar, mesmo com a ajuda do governo, as mães continuam precisando muito ser ajudadas.
Bom, o que aconteceu é que enfim, os parlamentares começaram a descobrir que a vida de uma mãe atípica não é brincadeira e começaram a fazer leis.
Acredito que a primeira Lei em defesa dos direitos de pessoas especiais foi uma grande ajuda aqui no Brasil. Parecia que as coisas iam mudar de cara. Mas será que foi isso mesmo que aconteceu?
Só pra nos situar no tempo, existe registros de pessoas atípicas desde 2000 a.C.
É compreensível que pra algumas famílias o assunto só chegou junto com o filho especial, mas pessoas com limitações existem há muito tempo.
Bem, aqui no Brasil, o ano de 1989 foi um marco pras mães especiais. E você sabe porque? Teoricamente os seus filhos atípicos passariam a ter um tratamento humanizado e especial à altura.
Eu acredito, que as mães se sentiram um pouco protegidas tendo a Lei de nº 7853/1989 ao seu favor.
Isso porque a história mostra que pessoas especiais, nunca foram bem vindas na sociedade. Na Idade Média, por exemplo, pessoas com algum tipo de deficiência eram eliminadas.
Mas enfim, depois de tantos anos de história sofrida, as mães atípicas poderiam se sentir seguras de verdade?
Depois de 1989, várias outras leis foram sendo criadas em prol as pessoas especiais, e as mães junto iam sendo beneficiadas. Criaram a Lei 7853/1989, a Lei 10.048/2000, Lei 12 746/ 2012 e assim por diante.
Já pensou ter 513 parlamentares defendendo a causa das mães atípicas? Bom demais pra muitas mães que dependem exclusividade dessa voz.
Mas essas leis que chegaram pra defender as mães atípicas trouxeram pra elas que tipo de ajuda? Vamos ver algumas garantias que foram contempladas pra as crianças atípicas com a chegada das Leis.
- Direito à escola;
- Direito à atendimentos médico com toda equipe necessária;
- Direito à inclusão;
- Direito à trabalho;
- Direito ao Loas;
- Direito a atendimento prioritário;
- Direito em descontos em impostos na compra de carros;
- Direito a descontos em entrada de cinema, teatro e eventos;
- Algumas medicações gratuitas, etc
Direito, direito, direito. Significa garantido? Todo mundo típico, já tem todos esses direitos e as Leis em favor de pessoas especiais, veio pra dizer: Vocês também tem.
As mães de pessoas especiais experimentaram por algum tempo, uma sensação de proteção.
Mas o que aconteceu com o passar do tempo? As ajudas, o apoio oferecido pela Lei, foram engavetados.
E considerando que, o que o governo oferece seria só uma ajuda, o que as mães atípicas teriam que fazer pra conseguir o restante não ficou esclarecido.
Com as ajudas de governos falhando pelo caminho, ficou a realidade de que, quem estiver por perto de uma mãe atípica, pode se doar como puder. As mães atípicas vivem num casulo, ansiando pra voarem, toda ajuda será bem vinda!
Diante disso, vou te dar umas idéias de como você pode ajudar uma mãe atípica e vou te mostrar o que aconteceu no caminho que travou as ajudas do governo.
Uma Das Forma De Ajudar Uma Mãe Atípica
Até aqui ficou uma noção pra você que a mãe atípica tem várias dificuldades no seu dia a dia. Mas se você se sensibilizou com os obstáculos que a mãe especial vive e quer ajudar, você pode ajudar, de várias formas.
Fala-se muito em rede de apoio pras mães especiais, mas assim como as leis tem falhado, de igual modo as redes.
A idéia é que em todos os ambientes que a mãe atípica frequenta exista uma rede de apoio.
- Na familia;
- Na escola;
- Nos consultórios;
- Etc.
Mas o mundo em que vivemos, todos tem que correr atrás do prejuízo, cada pessoa vive no seu quadrado e as mães acabam vivendo isoladas convivendo com muito trabalho, incertezas e estresse.
Mas sabe aquelas palavras poderosas que mudam o dia de qualquer pessoa? Pois bem, fale algumas delas pra uma mãe especial, quando perceber uma oportunidade.
Antes de te dar umas idéias de palavras, preciso falar que se as palavras não forem positivas, é melhor manter-se em silêncio.
As vezes, a mãe atípica quer só desabafar, ofereça um olhar de empatia e escute. Nesse caso, você está doando algo precioso: O SEU TEMPO.
Mas existe as palavras mãgicas, como: não se preocupe, eu entendo; vai dar tudo certo; posso ajudar? Enfim, palavras de compreensão.
Como o dia a dia da mãe atípica que foi esquecida pelas Leis, é muito corrido, pode acontecer de a auto estima ficar esquecida. É, as vezes não dar tempo de olhar no espelho. O que falar num momento desse? Nada referente a sua aparência. A indelicadeza, não vai ajudar.
Também é muito comum muitas pessoas por não entenderem os sintomas das atipicidades, fazerem comentários que as mães estão exagerando nos cuidados, nos medos e apreensões, e que por isso, não estão sendo boas mães. Esses comentários também não vão ajudar.
Pode acontecer das palavras serem faladas sem pensar, mas se você quer ajudar, pense antes.
Só quem vive uma vida atípica, entende o peso dela e cada palavra dita em ambiente, hora e forma errada só irá complicar ainda mais a vida dessas mães.
Como Ajudar Uma Mãe Atípica Com Atitudes
Se as palavras tem peso, imagine atitudes? Como já disseram: certas atitudes valem mais que mil palavras.
No último censo do IBGE, foi mostrado o número de mais de 18 milhões de pessoas no Brasil que tem uma deficiência.
Isso significa mais de 18 milhões de mães atípicas que na grande maioria estão precisando de um apoio, de uma ajuda.
Já mencionei devido a vida das pessoas serem muito corridas nos últimos tempos, creio ser um dos motivos da falta de apoio pras mães atípicas e isso aumenta mais ainda a sua solidão e isolamento.
Mas, é uma questão de empatia, de solidariedade e amor ao próximo.
Uma atitude muito bem vinda de ajuda é justamente se informar sobre o assunto pra evitar comentários indevidos.
Nos dias de hoje, algumas mães atípicas, tem usado a internet pra desabafarem e isso é uma forma de conhecer o seu dia a dia e então ajudar.
Outra forma de ajudar uma mãe atípica, é doar um tempo pra fazer algum trabalho que ela tem que fazer diariamente. Nesse caso, os afazeres varia de família pra família. Na dúvida, chegue junto e pergunte em que você pode ajudar. Ou observe, perceba a dificuldade e ofereça a ajuda.
Como vimos, não ficou claro nas Leis, o que as mães especiais teriam que fazer, pra completar a ajuda oferecida pelo Governo.
Com a falha das Leis em oferecer escola, saúde, ajuda financeira, ficou também difícil pras mães atípicas conciliar um trabalho porque tem que suprir o que o Governo falhou.
Você percebe que qualquer pequeno gesto acrescenta muito na vida de uma mãe especial, inclusive o apoio em participar e fortalecer iniciativas cumunitárias.
Só reforçando, é questão de empatia!
Os Desafios Da Mãe Especial
Bom, agora vamos falar sobre os desafios da mãe especial. É difícil listar os desafios de uma mãe atípica, mais considero um deles muito importante.
Você já pensou sobre o sofrimento que uma mãe passa por ter que viver isolada?
Quando alguém comete um delito, ela é isolada da sociedade. Ou seja, o isolamento é uma forma de castigo.
A mãe atípica passa por: isolamento pessoal, social, emocional, psicológico, familiar e segue se isolando.
Você sabe que é muito importante abrir os olhos pra essa solidão vivida pelas mães especiais, porque com o tempo, ela pode adoecer e ficar impossibilitada de cuidar do filho.
É fato de que se você quiser oferecer alguma ajuda a uma mãe especial, diante da solidão e do isolamento vivido por ela, isso dificulta a aproximação, e essa ajuda pode ser impedida.
Dessa forma, podemos dizer que sair do isolamento é um desafio necessário pras mães especiais.
Já reparou que viver na solidão parece ser a única opção que ficou pra uma mãe atípica? Com todo o cenário que foi criado pra ela, parece que só lhe restou se dedicar completamente aos filhos.
Os seus contatos pessoais muitas vezes se resume a reuniões na escola e quando consegue acompanhamento multidisciplinar, contatos com médicos e poucas outras amizades que quando se encontram, conversam cinco minuto, uma vez ao ano.
Os espaços frequentados por uma mãe especial foi sendo limitado a poucos que só falam sobre o assunto do filho especial que tanto ela quer vê bem.
Mas qual a consequência de limitar tanto os contatos de uma mãe atípica? Já viu a fábula sobre a águia e a galinha? O isolamento faz você achar que a sua única opção é essa que lhe apresentarão.
Veja que a convivência que uma mãe especial tem, é quase sempre com outras mães que estão na mesma condição, que estão no mesmo barco. O que fazer então pra sair pra fora desse casulo e experimentar desafios diferentes?
Posso te falar que como mãe especial que sou, fui percebendo com o tempo, que isolamento é perigo à vista e vi que pra sair dessa condição, tem que ser atípica elevada ao quadrado.
Sobressair ao isolamento social, pessoal, emocional, psicológico, etc, etc é questão de sobrevivência. Não é àtoa que pessoas depressivas se isolam.
Mas o que é ser atípica elevada ao quadrado? Vou te explicar. É aprender uma forma diferente de viver uma vida que já é diferente. É ser atípica em dose dupla, ou seja, aprender uma forma diferente de sobreviver mesmo convivendo com tantos limites.
Acredito num tempo em que seremos um grupo grande de mães atípicas que conseguiram sobressair a esse isolamento. Isso é fé.
Acredite, não é impossível uma mãe atípica conseguir viver uma vida de mãe normal, feliz e realizada. Já descobri que existe essa possibilidade porque conheci mães atipicas que vivem assim.
Em meio ao isolamento físico que a mãe atípica passa, ou seja, não conseguir estar nos mesmos lugares que uma mãe típica está, ela vai também isolando a sua alma, os seus sonhos, os seus planos. Isso é torturante.
Na Constituição diz que os responsavéis por uma criança é a família, a sociedade e o estado, mas já vimos que o desafio de cuidar de uma criança atípica tem ficado só com as famílias e muitas vezes, só com as mães.
Os desabafos das mães especiais dão conta de muitos pais que abandonam suas famílias pelo motivo justamente de não aceitarem a condição especial do seu filho.
Consegue perceber que esse isolamento vivido pela mãe especial, também esconde os seus dasafios do restante da população? Ninguém as vê e ela morre aos poucos silenciosamente.
Por estar sozinha, ela tem que manter as forças pra continuar. Feliz daquelas que acreditam que dias melhores virão. Comigo foi sempre assim, nunca desisti de acreditar.
Já me inspirei em outras mães atípicas que fizeram do limão uma limonada, como no caso da Beatrice Bemes, fundadora da Apae.
Beatrice, foi uma mãe atípica que tinha um filho com Síndrome de Down e num momento que não tinha escola pra o seu filho, ela fundou a Apae que hoje ajuda muitas crianças atípicas.
Então, enfrente o primeiro desafio que é tirar o foco em viver só de ajudas. Isso te ajudará sair do isolamento, sair do casulo e voar. Aprenda ver possibilidades e criar suas próprias maneiras de viver em sociedade.
Eu acredito que dentro de cada mãe atípica tem as respostas que ela precisa porque dentro de nós está nosso Criador que mostra a saída pra todos os limites que nos criaram.
De Quem É A Culpa Da Deficiência?
Muitas vezes as pessoas saem em defesa da mãe atípica, culpando o pai, o gene, o dna, e tantas outras teorias. Mas há até quem diga que é castigo de Deus.
Você acredita que descobrir o culpado ajuda? Ajuda descobrir que o pai que foi embora e abandonou a história do seu filho tem no seu dna escondido no laboratório, a informação de que a culpa de tudo é dele?
Eu entendo essa vontade de achar um culpado por ter um filho especial e por fim acertar as contas com ele.
Já saí distribuindo culpas, mas aprendi com o tempo que não consegui mudar nada pra melhor.
Quando uma criança atípica chega em uma família, o futuro, a independência dela está em jogo e todo o tempo deve ser bem aproveitado.
Já percebeu que se dedicar em culpar alguém rouba da mãe atípica energia, tempo e dedicação?
A mente de uma mãe especial deve ser também especial no sentido de filtrar o que vai melhorar o seu futuro e do seu filho.
Posso garantir que será mais vantajoso pra mãe atípica esquecer os culpados e focar em achar os recursos pra os tratamentos que seu filho precisa porque como já vimos, nos colocaram num cenário que temos que reagir.
Achar o culpado só vai valer a pena se significar que achou também a equipe multidisciplinar, a alimentação adequada, os materiais pedagógicos diferenciados, etc, etc.
Cheguei a conclusão de que mesmo que houvesse confirmação do motivo que trouxe a condição atípica pra uma criança, não dar pra devolvê-la. O “Mateu” quer seu balanço.
Então, mesmo que existam culpados, vai ser muito bom se as mães atípicas conseguir esquecê-los e seguir.
Como A Mãe Atípica Deve Fazer
Você sabe, estamos acostumados a ver sempre brechas na Lei e agora quero te contar sobre uma brecha, um escape que será um convite a liberdade.
Como vimos a ajuda que as leis deixaram garantidas não saíram do papel. Mas existe um motivo.
Era pras mães atípicas colocar seu filho na escola e ir trabalhar, ganhar dinheiro pra investir na saúde do filho, cuidar da auto estima e tudo acabar na inclusão tão sonhada.
Mas de repente, o sonho começou virar pesadelo. E porque? Sobrou pras mães atípicas cuidar de tudo sozinha e ainda substituir a equipe multidisciplinar, providenciar transporte, alimentação, educação e tudo o mais.
Além das Leis em favor das mães especiais não serem cumpridas, percebemos que:
- não ficou claro que a escola deveria estar preparada com ambientes adequados pra atípicos antes, e não depois da chegada deles;
- que os professores deveriam entender de educação especial antes de receber os especiais;
- que as empresas iriam receber incentivos pra receberem uma mãe atípica como funcionária, por que ela vai precisar sair do trabalho pra levar o filho nas terapias;
- muita coisa faltou e ainda falta.
E o que as mães especiais devem fazer? Muitos defendem a idéia de brigar por direitos.
Mas existe um problema nisso. Porque os direitos pras os atípicos já estão em vigor há tantos anos e muitos especiais já perderam de ser contemplados.
E você sabe que todos os anos o número de atípicos aumentam, pelo menos o número de autistas, que segundo o CDC está em 1 autista pra cada 36 crianças que nasce.
As crianças que nasceram no ano da primeira Lei que defendeu os atipicos aqui no Brasil, que foi em 1989 já são adultos de 34 anos.
Enquanto lutamos pelos direitos, quem luta pelos nossos atípicos? Quem consegue recuperar o tempo que deveria estar sendo investido neles?
Quando esperamos um bebê, preparamos o quarto, a casa, a vida, e porque as leis não prepara ambientes e profissionais pra receber os atípicos?
E só nos resta usar a brecha e sair de fininho. Procurar tirar o foco das ajudas e fazer nossa limonada.
A sobrecarga de trabalho das mães atípicas só será resolvida se ela conseguir uma forma de oferecer escola, alimentação, saúde , transporte pra seu filho, ou seja, qualidade de vida pra seu filho.
É mito achar que alguém vai fazer isso pela mãe atípica. O máximo que já fizeram até hoje, foi oferecer ajuda e está claro que nem sempre tornam-se realidade.
Temo por que cada uma de nós reage diferente às pressões e infelizmente muitas mães especiais não aguentam e sem forças, vão desistindo no caminho.
Mas como mãe atípica que conseguiu ter um olhar diferente, vim dizer que você deve reagir, aproveitar a brecha, sair e começar investir e empreender para conquistar o seu espaço.
Conheço muitas mães atípicas que estão usando a internet como voz de conscientização, influenciando, informando a sociedade e também empreendendo.
Se olharmos o que aconteceu até aqui, vamos reagir, bater a poeira e reescrever a nossa história, que tem tido capítulos tristes e sem esperança.
Apesar de reconhecerem que nós precisamos de atendimento psicológico, conta-se as mães que conhecem um psicólogo e tem pelo menos tempo pra conhecê-lo.
A verdade é que tudo ao redor de uma mãe especial deve ser repensado e se você quer saber o que uma mãe atípica deve fazer, entenda que as mudanças que vão melhorar a sua vida vão começar por dentro dela, porque serão mudanças na mente.
Até os típicos estão vivendo emocionalmente carentes, mas as mães especiais não tem a opção de se entregar, porque tem um filho que depende dela.
Tudo que uma mãe atípica mais sonha em ter é uma vida normal. Mas como? Ela necessita se sentir útil, trabalhar, comprar, pagar as contas, cuidar de si mesma e do filho que precisa desenvolver as habilidades limitadas.
Eu, você, ou qualquer outra pessoa não sabe do futuro, mas temos a história que através do passado, mostra as possibilidades que podem se tornar reais.
E eu tenho certeza que se a mãe atípica olhar pra história, irá perceber que a estrada que as mães especiais já andaram, lhe convida a aproveitar as brechas e atalhos pra sair de fininho pra uma nova vida e com certeza, bem melhor.
Gratidão!
Eliane Santos