Minhas ostras atípicas e queridas, firme produzindo pérolas? Então vamos lá!
Vamos conversar sobre os corações das mães especiais. Você sabe que nenhuma mãe pediu que seu ventre gerasse um filho com comportamentos diferentes, com os seus sentidos mais sensíveis do que os padrões estabelecidos, ou seja lá qual for a deficiência. Nós não escolhemos ser mãe especial, mas o nosso Criador achou que seríamos capazes e aqui estamos nós.
Mas se os filhos típicos não trazem manuais, imaginem os filhos atípicos? E as incertezas que vão chegando no trajeto desse caminho vão trazendo sentimentos muito pesados pra serem carregados e o pior, tornam-se companhia para a maioria das mães atípicas.
Na verdade eu não gostaria de falar como você se sente, sendo uma mãe especial, porque dizem que relembrar é sofrer duas vezes, o que eu quero falar mesmo com você é sobre o que fazer com essa limonada. Mas já que não temos como esquecer desse limão, vamos só relembrar como se concretiza esses sofrimentos vividos pelas mães de filhos autistas e mães de deficientes.
Sobrecarga física e financeira;
Poucos recursos sociais de apoio;
Poucas pessoas especializadas que possam dar suporte;
Poucas fontes de apoio emocional;
Rivalidade entre o trabalho profissional e o cuidar;
Cuidar sozinha, sem a ajuda ou reconhecimento dos outros membros da família
Esses pontos são alguns dos jeitos que fazem as mães especiais se sentirem com medo e sem esperança de viver dias melhores e de realizar os seus sonhos. Vamos então colocar uma lupa nessa situação atípica e descobrir juntas o que pode ser feito com ela. Uma coisa deve ser dita; várias vezes o nome das mães atípicas tem sido falado nos gabinetes dos que mandam e fizeram até várias leis que defende os autistas. Veja algumas delas ;
Lei 12.764/2012
- Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, que determina que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
Lei 12.764/2012
- Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, que determina que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
Lei 13.146/2015
- A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) garante que pessoas com TEA têm direito à proteção contra qualquer forma de discriminação, à igualdade de oportunidades, ao acesso à educação, à saúde e à cultura.
Lei 13.977/2020
- Cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea).
Lei 8.899/94
- Garante a gratuidade no transporte interestadual à pessoa autista que comprove renda de até dois salários mínimos.
Lei 8.899/94
- Garante a gratuidade no transporte interestadual à pessoa autista que comprove renda de até dois salários mínimos.
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Lei 8.742/93
- A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que oferece o Benefício da Prestação Continuada (BPC).
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Mas como você tem se sentido com a aprovação dessas leis? Tem mudado de fato alguma coisa na sua vida? Além dessas leis, as pessoas com TEA também são amparadas por outras legislações, como a Constituição Federal de 1988, o Código Civil e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).
De leis estamos até que servidas, mas o segredo é o que vem depois da aprovação das leis. Depois das leis aprovadas, tem que haver a execução pra que as mães pelo menos pudesse ir correr atrás dos recursos necessários pra indenpendêcia do seu filho. E é aí que começa o problema.
As leis em favor dos autistas não são executadas, e por isso as mães especiais se sentem abandonadas também pelo sistema.
São muitas barreiras para a execução das leis e uma delas é quem vai pagar pelos investimentos feitos em um autista, visto que nem todos conseguem devolver pra sociedade em forma de impostos o investimento que recebeu. Muitos deles não vão conseguir trabalhar quando adulto e continuaram dependentes.
Em média são quatro anos pra formar um profissional que pode servir a um autista e muito mais do que conhecimentos técnicos, esse profissional tem que ser muito humano. Mas qual o incentivo que uma pessoa tem em termos financeiros pra se tornar um profissional que se dedica a causa autista?
Quando o sistema garante o direito de um acompanhante terapêutico para um autista numa sala de aula, ele não pode esquecer de incentivar a formação desses profissionais, inclusive com bons salários, e isso com todos os profissionais que é previsto nas leis, ou a execução dessas leis será em baixa proporção.
E quando você como mãe especial não confia que seu filho vai ficar bem na escola, é com razão sentir medo ao deixá-lo lá.
E o sentimento das mães especiais segue acumulando pesos porque essa falta de execução de ações se espalha nas suas famílias e na sociedade afora. E preciso ir mais além em dizer que na maioria das vezes, o que acontece na família e na sociedade é que nem ao menos chegam a verbalizam o apoio, muito menos a execução.
Mas observando o modo operante dos humanos num país capitalista, você que é mãe especial só tem uma forma de arrumar esses nãos que o sistema típico põe na sua vida atípica, que é arrumar a sua vida financeira.
Como vimos, as mães que tem filhos autistas já tem leis que poderiam deixá-las mais tranquilas, mas já deu pra perceber que a execução dessas leis mais uma vez caiu no seu colo. É você que deve embalar o seu filho e toda a tranquilidade e independência que você quer trazer pra ele ao longo da vida.
Então minhas ostras queridas e atípicas, reaja, faça a falta de apoio, o abandono, se transformar em motivos pra você procurar o seu propósito em ter sido escolhida pra ser uma mãe de um autista, mãe de um deficiente!
O como você se sente deve ser determinado por você, terceirizar nunca deu tão errado!
Um abraço nosso,
Eliane Santos, mãe de um autista