Você quer ver seus direitos conquistados? Falta fazer uma coisa. Eu sei que vida de mãe de autista é uma correria só. Mas se você deixar de lado essa atividade que vou te mostrar, você está correndo risco de ter surpresas ruins num futuro completamente sem apoio e desamparado.
A história mostra que se você não tomar essa atitude, os direitos conquistados, como a inclusão não vai acontecer.
Mas não se assuste, porque como mãe de autista que sou, percebi esse perigo que as mães atípicas estão correndo, fui pesquisar uma forma de mudar essa realidade e é o que vou te revelar aqui agora.
Pra começo de conversa, quando os direitos das pessoas deficientes começaram a ser conquistados aqui no Brasil, e isso inclui os direitos dos autistas, foi muita correria e desafios a serem enfrentados, e isso foi lá na década de 1970. A história mostra que foi com muita garra e determinação.
Mas é nítido que essa geração de militantes não conseguiu dar conta de tudo. Muitos não estão mais entre nós, outros bastante envelhecidos e o que será que ficou faltando fazer e que você pode estar fazendo pra contribuir com a efetivação dessas conquistas de cinco décadas ?
Não sei se você faz parte da maioria, mas o que acontece é que não é pouco o percentual de mães que tem que se virar em mil versões pra dar conta de levar o filho na terapia, na escola, num passeio, e etc, e etc. Além disso, ainda tem que cuidar da casa, de outros filhos, quando tem, da vida pessoal e sempre sozinha.
O fato é que há mais de meio século, as pessoas envolvidas com vários tipos de deficiência decidiram que queriam mudança nas suas vidas, e não paralisaram diante das barreiras. Queriam oportunidades de igual pra igual, e se envolveram com muita garra na conquista dos seus direitos.
A história mostra que foi necessário muita força, muito foco, muita troca de ideias, superação de muitas dificuldades, porque a acessibilidade ainda era muito mais ausente do que nos nossos dias. Tudo isso pra que hoje, toda essa minoria diferente, tivesse escrito no papel os seus direitos.
Mas agora que os direitos dos autistas estão no papel, o que está faltando pra que possam se tornar real? É só olhar ao redor e ver o quanto que penamos com a falta de assistências, apoios nas áreas da educação, saúde e muito mais.
Preciso te falar que os primeiros militantes da causa atípica foram as próprias pessoas com deficiência e eles tinham muito claro o que queriam na sua cabeça, tanto é que decidiram mudar até a forma como as pessoas se referiam a elas, tamanha era a profundidade da mudança que queriam.
Pensa comigo: como você se sentiria se alguém se referisse ao seu filho autista, como inválido e incapacitado ? Foi por causa de observar esse cenário, que as mudanças começaram desde a nomenclatura legal que a classe dos excluídos queriam pra si, até as medidas práticas de acessibilidade.
Vale ressaltar que sendo os próprios deficientes que apresentavam as suas reinvindicações, se houvesse a oportunidade da participação de um autista nesses encontros, muitos autistas não conseguiriam participar, devido a não verbalidade e não socialização de muitos deles.
Foram tempos de muitas viagens, reuniões, conversas, comunicação por cartas, entre os deficientes militantes. Nessa época os recursos terapêuticos ainda eram embrionário pra nossa realidade e a chance dos autistas nível 3 de suporte organizar seus pensamentos era impensada.
Não entenda como capacitista minha opinião, só entendo que sem os devidos recursos a independência não acontece e era a realidade da época, aliás, ainda hoje é. E ainda, dependendo do grau de deficiência mental e intelectual, e até mesmo física, temos que entender que muitas pessoas atípicas sempre vão depender de um suporte de outra pessoa no seu dia a dia e foi baseado nessa ideia que um dos direitos conquistados pelas e pras pessoas deficientes, inclusive envolvendo autistas, são as residências inclusivas.
Já conseguiu perceber o que você deve incluir na sua vida corrida de mãe atípica? São várias etapas que a sociedade passa pra mudar um paradigma. Pessoas atípicas e incomodadas se manifestaram e conseguiram colocar no papel o que queriam e agora?
As melhorias pra vida das mães de autistas se arrastam a décadas de lentidão e a exemplo dos primeiros militantes é necessário observar o cenário e preparar a estratégia correta pra não envelhecermos sozinhas e desamparadas com um filho que não viveu as oportunidades conquistadas na lei.
Ainda falando sobre a forma que a sociedade se referia as pessoas com deficiência, foi uma história com vários capítulos, mas os primeiros militantes sempre atentos, iam digerindo as ideias e se posicionando e isso foi durante alguns anos como uma missão, um propósito de vida mesmo.
Nossa vida atual de mãe atípica corrida como é, exige de nós administração do nosso tempo. De modo que você e eu separe momentos pra refletir e analisar profundamente todo o discurso envolvendo a causa dos atípicos para que enfim possamos tomar as nossas decisões, nos posicionarmos.
Como no caso que citei acima, em que os primeiros militantes da causa não estavam de acordo com a forma que a sociedade se referia a eles. O fato é que esses termos trazia embutida a mensagem que pessoas com deficiência era um peso, um fardo pra sociedade, isso porque eles eram sempre chamados de aleijados, inválidos, incapazes, defeituosos.
Eles não aceitaram essa visão a respeito deles, porque afinal de contas, queriam igualdade de oportunidades e como essa igualdade iria acontecer entre um “normal” e um “inválido”?
O termo mudou para “pessoas deficientes” e a inspiração deles foi o título do ano marco para a classe, que foi o ano de 1981, denominado pela ONU, Ano Internacional Das Pessoas Deficientes (AIPD). Ficou entendido, pelo menos e até então, que o personagem dessa história era uma pessoa e não uma coisa.
Aconteceu muitas análises e discursões da classe sobre os seus direitos e a classe mais uma vez se posicionou sobre outra referência que já estava em circulação: “Pessoa Portadora de Deficiência”. Não conseguiam vestir a camisa da ideia de ser portador, um carregador de uma deficiência; eles tinham o entendimento que a deficiência englobava toda a pessoa deles, mas esse foi o termo confirmado na Constituição Federal de 1988 e também nas leis estaduais.
Os que eram responsáveis por divulgar as informações quiseram deixar a expressão leve e passaram a usar a expressão “pessoas com necessidades especiais” ou “pessoas portadores de necessidades especiais”.
Dessa vez, a discordância foi tanto na palavra “portador”, quanto nas palavras “necessidades especiais” que não harmonizava com igualdade de direitos e oportunidades que os deficientes buscavam pra eles.
Por fim, o que acabou sendo consolidado foi o termo “Pessoas Com Deficiência”, sendo essa expressão consagrada na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2006.
Então, é nítido que as primeiras pessoas que lutaram pela causa das pessoas deficientes, e os autistas estão englobados nessa luta, eram pessoas muito bem esclarecidas, informadas e de atitudes e isso traz uma mensagem pra nós.
A parte deles eles fizeram, conseguiram colocar todos os seus anseios em letras, em papel, em palavras. Restou pra nós, mães atípicas que chegamos depois, convencer, informar, educar toda a sociedade envolvida sobre esses direitos e conquistas. Mas repito, sem estratégia, não chegaremos a nenhum lugar.
Há mais de cinquenta atrás nos mostraram, talvez de forma indireta, que na rotina das mães de autistas deve ter reflexão, informação e atitudes.
E assim como antes, quem deu o primeiro passo foi a sociedade, foi os incomodados, assim também nos tempos de hoje continua assim.
Vamos ter que espremer nossa rotina e colocar entre nossas atividades uma forma de conscientizar a sociedade, pois sem passar pra frente essas informações de forma estratégica, atrativa e inteligente, a sociedade seguirá o seu curso do jeito que está.
Eliane Santos, Mãe de um autista
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