Como É A Vida De Uma Mãe de Autista
Você quer ver seus direitos conquistados? Falta fazer uma coisa. Eu sei que vida de mãe de autista é uma correria só. Mas se você deixar de lado essa atividade que vou te mostrar, você está correndo risco de ter surpresas ruins num futuro completamente sem apoio e desamparado. A história mostra que se você não tomar essa atitude, os direitos conquistados, como a inclusão não vai acontecer. Mas não se assuste, porque como mãe de autista que sou, percebi esse perigo que as mães atípicas estão correndo, fui pesquisar uma forma de mudar essa realidade e é o que vou te revelar aqui agora. Pra começo de conversa, quando os direitos das pessoas deficientes começaram a ser conquistados aqui no Brasil, e isso inclui os direitos dos autistas, foi muita correria e desafios a serem enfrentados, e isso foi lá na década de 1970. A história mostra que foi com muita garra e determinação. Mas é nítido que essa geração de militantes não conseguiu dar conta de tudo. Muitos não estão mais entre nós, outros bastante envelhecidos e o que será que ficou faltando fazer e que você pode estar fazendo pra contribuir com a efetivação dessas conquistas de cinco décadas ? Não sei se você faz parte da maioria, mas o que acontece é que não é pouco o percentual de mães que tem que se virar em mil versões pra dar conta de levar o filho na terapia, na escola, num passeio, e etc, e etc. Além disso, ainda tem que cuidar da casa, de outros filhos, quando tem, da vida pessoal e sempre sozinha. O fato é que há mais de meio século, as pessoas envolvidas com vários tipos de deficiência decidiram que queriam mudança nas suas vidas, e não paralisaram diante das barreiras. Queriam oportunidades de igual pra igual, e se envolveram com muita garra na conquista dos seus direitos. A história mostra que foi necessário muita força, muito foco, muita troca de ideias, superação de muitas dificuldades, porque a acessibilidade ainda era muito mais ausente do que nos nossos dias. Tudo isso pra que hoje, toda essa minoria diferente, tivesse escrito no papel os seus direitos. Mas agora que os direitos dos autistas estão no papel, o que está faltando pra que possam se tornar real? É só olhar ao redor e ver o quanto que penamos com a falta de assistências, apoios nas áreas da educação, saúde e muito mais. Preciso te falar que os primeiros militantes da causa atípica foram as próprias pessoas com deficiência e eles tinham muito claro o que queriam na sua cabeça, tanto é que decidiram mudar até a forma como as pessoas se referiam a elas, tamanha era a profundidade da mudança que queriam. Pensa comigo: como você se sentiria se alguém se referisse ao seu filho autista, como inválido e incapacitado ? Foi por causa de observar esse cenário, que as mudanças começaram desde a nomenclatura legal que a classe dos excluídos queriam pra si, até as medidas práticas de acessibilidade. Vale ressaltar que sendo os próprios deficientes que apresentavam as suas reinvindicações, se houvesse a oportunidade da participação de um autista nesses encontros, muitos autistas não conseguiriam participar, devido a não verbalidade e não socialização de muitos deles. Foram tempos de muitas viagens, reuniões, conversas, comunicação por cartas, entre os deficientes militantes. Nessa época os recursos terapêuticos ainda eram embrionário pra nossa realidade e a chance dos autistas nível 3 de suporte organizar seus pensamentos era impensada. Não entenda como capacitista minha opinião, só entendo que sem os devidos recursos a independência não acontece e era a realidade da época, aliás, ainda hoje é. E ainda, dependendo do grau de deficiência mental e intelectual, e até mesmo física, temos que entender que muitas pessoas atípicas sempre vão depender de um suporte de outra pessoa no seu dia a dia e foi baseado nessa ideia que um dos direitos conquistados pelas e pras pessoas deficientes, inclusive envolvendo autistas, são as residências inclusivas. Já conseguiu perceber o que você deve incluir na sua vida corrida de mãe atípica? São várias etapas que a sociedade passa pra mudar um paradigma. Pessoas atípicas e incomodadas se manifestaram e conseguiram colocar no papel o que queriam e agora? As melhorias pra vida das mães de autistas se arrastam a décadas de lentidão e a exemplo dos primeiros militantes é necessário observar o cenário e preparar a estratégia correta pra não envelhecermos sozinhas e desamparadas com um filho que não viveu as oportunidades conquistadas na lei. Ainda falando sobre a forma que a sociedade se referia as pessoas com deficiência, foi uma história com vários capítulos, mas os primeiros militantes sempre atentos, iam digerindo as ideias e se posicionando e isso foi durante alguns anos como uma missão, um propósito de vida mesmo. Nossa vida atual de mãe atípica corrida como é, exige de nós administração do nosso tempo. De modo que você e eu separe momentos pra refletir e analisar profundamente todo o discurso envolvendo a causa dos atípicos para que enfim possamos tomar as nossas decisões, nos posicionarmos. Como no caso que citei acima, em que os primeiros militantes da causa não estavam de acordo com a forma que a sociedade se referia a eles. O fato é que esses termos trazia embutida a mensagem que pessoas com deficiência era um peso, um fardo pra sociedade, isso porque eles eram sempre chamados de aleijados, inválidos, incapazes, defeituosos. Eles não aceitaram essa
O Que Pode Impedir De Receber O Loas
Dentre tantas exigências legais, preciso de falar uma que ninguém nunca te conta. E tem haver com um choque entre os poderes. Como o caso que acontece com pessoas que tem tdha. Aguenta aí mãe, porque as deficiências está em todos os lugares, inclusive nos ambientes burocráticos. Bom, essa notícia não é nova. Mas veja bem, se você perguntar pra o homem da lei, ele vai te dizer que tdha, não é uma deficiência, pelo menos até esse momento. Apesar de já haver conversas entre os poderes sobre reconsiderar esse posicionamento. Mas que problema, tem isso? Nenhum, se você não precisar acionar o Loas por motivo de deficiência. A Onu classifica as deficiências como físicas, mentais, sensoriais e intelectuais e em algumas dessas classificações caberia o thda. Se para o homem da Lei, tdha não é deficiência, para a classe médica o é, inclusive, tem o seu determinado cid, a sua classificação. E agora? Para o homem da lei o tdha não é deficiência, mas a “Providência Social” receberá um laudo com um cid, dizendo que tdha, tem uma classificação de doença, vai ter choque, concorda? Na verdade, você não vai vê o choque de ideias acontecendo, só irá se deparar quando o resultado das suas reivindicações chegarem. Por muitas vezes, a negativa dos seus pedidos é o que prevalece. Quem perde com esse choque de poderes? Como sempre, são as mães de deficientes. Mas calma, tenha fé, um dia esses poderes se entendem.
Por que Pessoas Com Deficiência Devem Ser Incluídas Nas Pesquisas
Fazendo um bom dia por aí? O meu desejo é de ouvir um sim. Vamos conversar sobre a necessidade das pessoas com deficiências serem consideradas nas pesquisas. Essa inclusão de pessoas com deficiêcnia não tem acontecido de forma devida e como sempre digo: quer achar uma solução? Vá na raiz do problema. Então, dentre tantos motivos, a inclusão de pessoas especiais em pesquisas tem o poder de mostrar a real vivência das pessoas com deficiência, tem o poder de mostrar a cara nua e crua da situação dos deficientes físicos e mentais, o seu dia a dia. E agora me ocorreu um pensamento: a quem realmente interessa ver a cara dessa situação tão cheia de deficiências e além de ver, deixá-la agradável de ser vista? A quem interessa resolver o presente e o futuro das pessoas com deficiência pra que as mães especiais possam viver com tranquilidade e qualidade de vida? Já vou te contar quem está mais interessado. Além de fazer aparecer as necessidades, as pesquisas é a chance de garantir que essas necessidades sejam consideradas e que as potencialidades das pessoas com algum tipo de deficiência sejam reconhecidas. As pesquisas mostram além dos números. Podem mostram também como as pessoas com deficiências físicas e/ou mentais se comporta; onde esses comportamentos podem levá-los no futuro; transparece o juízo das pessoas com deficiências sobre o tratamento que recebem e como gostariam de serem tratadas; e também as pesquisas é uma oportunidade de expor as suas experiências do dia a dia. Podemos considerar que incluir pessoas especiais em pesquisas é o começo da inclusão. É a base para que haja todo o planejamento pra vidas dessas pessoas. Tratar da causa das pessoas especiais sem ter os dados advindos de uma pesquisa é como querer construir um prédio sem antes ter feito a planta, o projeto. Veja os pontos importantes que a inclusão de pessoas deficientes e/ou mentais nas pesquisas, iria começar resolver: Equidade A equidade é a igualdade de oportunidades pra todos. É dar condições ambientais, atitudinais, legais, pra que as pessoas com deficiência possam acessar de igual modo todas oportunidades disponíveis pra a maioria não deficiente. Colocar pessoas deficientes em pesquisas é fazer valer o respeito aos direitos humanos. Desenvolvimento A independência das pessoas com deficiência depende do seu desenvolvimento pessoal, profissional e social. A revelação que os números das pesquisas trazem sobre a quantidade de pessoas deficientes aptas para o trabalho deixaria claro pras empresas o percentual de vagas que deveriam ser separadas para incluir as pessoas com deficiência aptas para o mercado de trabalho. Redução De Preconceito Por todo o tempo que as pessoas com deficiência aparece na história, o desprezo, os pré julgamentos as tem acompanhado. Quando as pesquisas contam e também qualificam as pessoas com necessidades físicas e mentais, começam a derrubar o preconceito. Possibilitam um convívio com entendimento, colaboram pra mudança de visão e uma convivência sem estereótipos. Reconhecimento de Potencialidades O quanto de potencial das pessoas com deficiências tem sido desperdiçado por serem ignorados pelas pesquisas. Sabemos que a cada dia a variedade de deficiências aumenta, principalmente, as intelectuais e mentais, mas não podemos negar que nessa minoria de pessoas existe gênios, pessoas com alto potencial e fortes habilidades em diversas áreas. Conclusão Enfim, incluir pessoas com deficiência nas pesquisas seria um passo muito importante pra que as mães atípicas encostasse suas cabeças no travesseiro e pudesse dormir um sono de qualidade. A falta da inclusão de pessoas atípicas nas pesquisas exclui indiretamente elas dos programas sociais, educacionais e de trabalho. Faz parte de todo o projeto, saber todos os detalhes para que ele avance. A luta pelos direitos das pessoas com necessidades especiais tem se arrastado a décadas e ainda não se tem números reais sobre esse grupo de pessoas. Uma geração de pessoas especiais já estão se indo e até quando a velocidade desse movimento continuará a passos de tartaruga? O que esperar de um futuro onde nossos filhos atípicos nem são contados nas pesquisas? Será que sem esses números, haverá um dia investimento suficiente pra o desenvolvimento deles? Como prometi te contar, o maior interessado por melhores condições de vida das pessoas especiais, sem dúvida, são suas mães, que sentem na pele, todo esse peso contraditório de ser considerada especial, mas também esquecida. Eliane Santos, mãe de deficiente/autista