Maternidade Atípica e o Medo do Futuro: Como Dominar a Ansiedade de Forma Planejada e Natural
A jornada da maternidade atípica é cercada por um amor imensurável, mas também por uma sombra silenciosa que passa despercebida por quase todas pessoas ao seu redor, mas essa sombra tem nome: o medo constante do amanhã. “Quem vai cuidar do meu filho quando eu não estiver mais aqui?”, “Ele conseguirá ser independente?”. Você não está sozinha, como mãe atípica conheço muito bem essa sombra. Mas saiba, que conviver com essa incerteza, abraçando esses pensamentos todos os dias sem recepcioná-los de forma estratégica pode ter um preço devastador pra sua saúde mental. O sonho de ver um mundo conscientizado e inclusivo precisa de mães atípicas como protagonistas e o primeiro passo indispensável é cuidar de quem cuida: você. O Impacto Invisível da Ansiedade em Mães Atípicas: O Que Diz a Ciência? A preocupação com o desenvolvimento, terapias e o futuro de um dependente neurodivergente gera uma sobrecarga emocional crônica. Esse sinal amarelo, gritando por atenção constante não gera apenas um “cansaço”, mas sim um gatilho para transtornos graves de ansiedade.Estudos científicos recentes ligam o sinal de alerta para essa realidade: Prevalência Alarmante: Uma pesquisa publicada na Revista VEJA revelou que 35,8% das mães de crianças com autismo apresentam sintomas concomitantes de depressão e ansiedade. Risco Multiplicado: Dados indicam que mães atípicas enfrentam um risco de 2 a 4 vezes maior de desenvolver esgotamento e sofrimento psíquico em comparação com mães de crianças com desenvolvimento típico. Transtornos Mentais Comuns: Levantamentos com base no questionário DASS-21 apontam índices críticos de estresse e ansiedade severa, diretamente conectados à falta de rede de apoio e ao medo do isolamento social do filho. Viver nesse cenário emocional sem aprender lidar com ele compromete sua imunidade, seu sono e sua capacidade de tomar decisões estratégicas para a sua vida e para a do seu filho. O Poder do Autoconhecimento e as Práticas Integrativas (PICS) Os estudos mostram que é possível administrar a ansiedade através do autoconhecimento. Essa é a sua principal ferramenta, já que conversar com terapeutas e psicólogos nem sem sempre é possível. Entender seus limites, reconhecer seus gatilhos e aceitar que você precisa de pausas é o que evita o burnout materno. Uma das formas mais eficazes de resgatar sua identidade é através das Práticas Integrativas e Complementares (PICS), que acalmam o sistema nervoso central. Praticar arteterapia como pintar, desenhar, modelar ou escrever funcionam como um canal de expressão para sentimentos que as palavras não conseguem dar conta. A arteterapia reduz os níveis de cortisol (hormônio do estresse) e desvia o foco dos pensamentos intrusivos sobre o futuro, trazendo a mente de volta para a segurança do momento presente. Outra prática muito eficaz pra reduzir a ansiedade é a meditação, porque ela treina o cérebro para não reagir a cada pensamento de medo. Abaixo, preparamos uma prática focada em renovar suas forças mecânicas e espirituais. Meditação Guiada para Repetição: O Voo da Águia e a Paz Interior Separe só um minuto, uma brechinha de tempo e encontre uma posição confortável. Feche os olhos. Inspire profundamente trazendo o ar até o abdômen e expire devagar, deixando os ombros relaxarem. Visualize agora uma águia majestosa, voando por cima de uma tempestades, com suas grandes asas poderosas abertas usando as próprias correntes de vento fortes para subir acima das nuvens, onde o céu está calmo e limpo. Você é como essa águia. Essa tempestade não vai te derrubar; ela vai te ensinar a voar mais alto. Agora repita mentalmente ou em voz alta: “Eu escolho acalmar o meu coração agora, pois o amanhã não me pertence.” “Minhas forças se renovam como as da águia; eu subo acima do medo.” “Eu descanso na certeza de que há amparo para mim e para o meu filho.” Respire fundo mais uma vez. Sinta a estabilidade tomar conta do seu corpo. Quando se sentir pronta, abra os olhos.
Culpa Materna Crônica em Mães Atípicas: Como Superar com Arteterapia
Oi, mães atípicas criadoras de pérolas! Você sente que a cobrança e o cansaço deixa a tua cabeça enrolada como um novelo de lã e sem um momento de calmaria? Essa sensação tem nome: culpa materna crônica. Hoje, vamos entender o que a ciência diz sobre esse estado e como a arteterapia pode ajudar você e seu filho. O que a ciência diz sobre a Culpa Materna Crônica? A culpa que você sente não é um defeito seu. Ela é um impacto psicológico real e estudado. Estresse de longa duração: Estudos publicados no NCBI (National Center for Biotechnology Information) mostram que mães de crianças neurodivergentes enfrentam estresse crônico elevado. Permanência por anos: Sem o suporte adequado, esse esgotamento e a culpa associada podem persistir por décadas, acompanhando a mãe até a vida adulta do filho. Impacto físico: O estado de alerta constante desregula o cortisol (hormônio do estresse), gerando exaustão física extrema. O que a ciência diz sobre a Culpa Materna Crônica? Mas além de entender que as suas forças tem limites e que cuidar das suas emoções não é egoísmo, você deve entender a necessidade do autoconhecimento como um escape enquanto espera pela oportunidade de cuidados terapêuticos. O autoconhecimento ajuda a mapear os gatilhos dessa culpa. Essa culpa crônica começa perder força, quando você entende que faz o seu melhor com as ferramentas que possui. Nesse momento você desarma a autocobrança. Arteterapia e Autorregulação: O reflexo no seu filho Você já reparou que a sua pérola chamada filho atípico se desregula quando você está ansiosa? Isso acontece por causa dos neurônios-espelho, que imitam as emoções do ambiente. Daí a necessidade que você esteja bem e a arteterapia ajuda a calmaria chegar. Ação da arteterapia: Bordar, costurar, cantar, escrever, expressar qualquer arte, acessa áreas do cérebro que as palavras não alcançam. Sua autorregulação: A arte funciona como uma âncora para acalmar a sua mente. O impacto no filho: Para que seu filho atípico se regule, ele precisa se co-regular em você. Uma mãe atípica autorregulada transmite segurança biológica e emocional para a criança. Meditação Baseada nos Ensinamentos de Jesus: Alívio da CulpaFaça uma pausa rápida agora. Feche os olhos e respire fundo. Faça uma pausa rápida agora. Basta um minuto. Feche os olhos e respire fundo. Imagine entregando um fardo muito pesado nas mãos de Jesus e repita: “Estou aceitando o convite de Jesus pra deixar meu fardo com ele em troca de alívio porque estou cansada. Coloco agora toda a sua culpa nas mãos Dele. Visualização: Imagine a culpa saindo do seu peito. No lugar dela, entra a paz de Jesus. Ele não julga o seu cansaço, Ele acolhe suas lágrimas e as transforma em pérolas. Afirmação: Repita: “Eu sou a mãe certa para o meu filho. Eu aceito meus limites e descanso o meu coração no amor de Deus.” Abra os olhos. Você está fazendo um trabalho incrível.
A Dor Do Isolamento Atípico
Oi mãe atípica criadora de pérolas, eu sei que a sua rotina é exaustiva e que o isolamento parece uma prisão intransponível. Quando você cuida de todos e não sobra tempo nem para ir ao médico cuidar de si mesma, a sensação de abandono é real. Mas a ciência traz um alívio: você pode sim reatar o controle das suas emoções direto da sua casa, você é o sacerdote do seu ser e pode alterar a sua realidade. A Ciência da Autorregulação em Casa Estudos neurocientíficos comprovam que o cérebro possui plasticidade. Isso significa que você pode aprender a se acalmar e reorganizar seus pensamentos sozinha através do autoconhecimento. Você não precisa de uma clínica para começar a se curar; você precisa de ferramentas que acessem o seu mundo interno. O Poder da Arteterapia Pras Mães Atípicas Dentre tantas práticas que você pode usar pra acalmar a sua mente, uma delas é a arteterapia> Ela é a ponte perfeita para a solidão que você vive. A arteterapia tem como parâmetro não exigir talento artístico, apenas o ato de colocar para fora por meio da arte o que as palavras não conseguem dar conta por conta da ausência dos consultórios de terapia. Veja as vantagens: Expressão sem julgamentos: Riscar, pintar, cantar, escrever, costurar ou modelar ativa áreas cerebrais ligadas ao relaxamento. Redução do cortisol: Dedicar 15 minutos para criar algo visual reduz drasticamente o hormônio do estresse. Organização mental: A arte transforma o caos interno em uma imagem concreta, tornando a dor algo visível e maleável. O Efeito Cascata na sua Vida Agora saiba que toda a calmaria produzida dentro de você através das arteterapia produz um efeito cascata maravilhoso. Quando você estabiliza o seu emocional, tudo ao seu redor muda. As emoções reguladas funcionam como a fundação de uma casa: Saúde física: Menos tensão muscular e melhor qualidade de sono. Ambiente lar: Mais paciência para lidar com as crises e demandas do seu filho. Relações: Comunicação mais clara com parceiros, familiares e terapeutas do seu pequeno. Empreendedorismo: Possibilidade de investir num negócio financeiro estratégico Cuidar de você não é egoísmo, é a base para que todo o resto caminhe de forma saudável. Comece a “pintar o sete” hoje, você precisa estar bem.
Mãe atípica e a angústia no corpo: como aliviar o estresse com atitudes diárias
Mãe atípica e a angústia no corpo: como aliviar o estresse com atitudes diárias Se você é uma mãe atípica, sabe muito bem que a angústia da rotina raramente fica trancada apenas no pensamento. Ela aperta o peito, trava os ombros, encurta a respiração e dita o ritmo dos seus dias. A própria ciência valida o tamanho desse peso. Estudos da psicologia e da saúde mostram que a rotina exaustiva de terapias, as noites mal dormidas e a cobrança contínua geram uma sobrecarga severa, elevando o estresse crônico ao limite. Na jornada da maternidade com deficiência ou neurodivergência, as nossas atitudes diárias não são por acaso, elas são a extensão do que está acontecendo no nosso interior, ou seja, nos nossos pensamentos, sentimentos e emoções. O seu corpo executa cada tarefa no modo de sobrevivência porque a sua mente entende e vive um perigo constante e o resultado disso é você se sentir esgotada mesmo sem ter feito nenhum esforço físico pesado. Para virar essa chave, você não pode depender só de horas livres pra meditar e relaxar, até porque essas horas não existem no dia a dia atípico. Você precisa aprender a usar a sua mente, o seu eu observador, o sacerdote do seu próprio corpo para enviar sinais de segurança para o seu cérebro. O que são as Terapias Integrativas e Complementares e como elas ajudam no cansaço materno atípico? Muitas pessoas associam o termo terapias integrativas e complementares (também conhecidas como PICS) a rituais longos, meditações silenciosas por horas ou isolamentos impossíveis para quem cuida de uma criança atípica. Na realidade, o conceito é o oposto disso. Essas terapias atuam de forma integrada à saúde convencional, focando no indivíduo como um todo: corpo, mente e emoções. Para a mãe atípica, elas funcionam como ferramentas práticas e micro-movimentos inseridos na própria rotina para mudar a fisiologia do estresse de forma imediata. Jesus nos deixou um lembrete importante sobre a realidade dos dias difíceis: “No mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo”. A aflição e a angústia da rotina são reais, mas o “bom ânimo” e a calma também podem ser construídos a mente que você observa e administra o que está acontecendo dentro de você e de dentro pra fora você passará a viver mudanças físicas e comportamentais que refletirá nas suas atitudes. Esgotamento Materno: Como uma Meditação de 1 Minuto pode Salvar o Dia de uma Mãe Atípica Já vimos que a rotina da maternidade neuroatípico é exaustiva. Entre terapias, relatórios médicos, burocracias e a atenção constante às necessidades dos filhos, a sobrecarga mental da mãe atípica silenciosamente se transforma em um esgotamento extremo. Encontrar 20 ou 30 minutos para sentar em silêncio e meditar parece uma realidade impossível no meio da sua rotina exaustiva de mãe atípica. A boa notícia é que, segundo as diretrizes de Meditação das PICS (Práticas Integrativas e Complementares em Saúde) do SUS, o alívio não depende do tempo de prática, mas sim da intenção. Criamos este exercício de respiração para ansiedade rápido, unindo o cenário de paz do Salmo 23 e a força protetora do Salmo 46:1. Você só precisa de 60 segundos para criar uma fortaleza relâmpago dentro de você, mesmo que seja trancada no banheiro ou na sala de espera do consultório. Feche os olhos por 10 segundos ou fixe o olhar em um ponto neutro na parede. Desenhe este refúgio na sua mente: Imagine um lugar seguro com um ar refrescante. Nesse lugar, você chega e senta na grama macia e vê que logo na sua frente passa um riacho de águas mansas e tranquilas. O som calmo das águas está levando toda a sua pressa e ansiedade agora. Todo barulho que você ouvir agora está acontecendo só lá fora. Aí dentro de você tudo está calmo, você não precisa resolver nada. Você está guardada e cuidada. Enquanto você está bem tranquila nesse lugar, coloque uma das mãos firmemente sobre o peito (esse toque físico avisa o seu cérebro que você está segura). Faça 3 respirações lentas e repita mentalmente: Ao inspirar (puxando o ar e recebendo forças): “Deus é o meu refúgio e fortaleza…” Ao expirar (soltando o ar e entregando o controle): “…socorro presente na minha aflição.” Como encaixar essa técnica rápida na sua rotina exaustiva? Esta meditação rápida de 1 minuto foi desenhada especificamente como uma tecnologia de autorregulação emocional para os momentos mais caóticos: Após um Meltdown ou Crise de Desregulação: Quando seu filho passar por um colapso sensorial (meltdown), lembre-se: para regular uma criança desregulada, o adulto precisa estar regulado primeiro. Assim que o ambiente estiver seguro, dê dois passos para trás e faça essa respiração de 1 minuto para acalmar seus próprios batimentos cardíacos antes de acolhê-lo. Como um calmante na Sala de Espera: Em vez de usar o tempo das terapias do seu filho para rolar o feed das redes sociais (o que aumenta a ansiedade em mães de autistas), feche os olhos e repita o ciclo 3 vezes. Ancoragem ao Despertar: Pratique na cama por 60 segundos antes de se levantar e encarar a lista de tarefas do dia. Lembre-se, mãe: você não precisa carregar o peso do mundo inteiro sozinha nas costas. Permitir-se uma pausa de um minuto não é egoísmo, é sobrevivência. O que tem da madrepérola nas mães atipicas
Como É A Vida De Uma Mãe de Autista
Você quer ver seus direitos conquistados? Falta fazer uma coisa. Eu sei que vida de mãe de autista é uma correria só. Mas se você deixar de lado essa atividade que vou te mostrar, você está correndo risco de ter surpresas ruins num futuro completamente sem apoio e desamparado. A história mostra que se você não tomar essa atitude, os direitos conquistados, como a inclusão não vai acontecer. Mas não se assuste, porque como mãe de autista que sou, percebi esse perigo que as mães atípicas estão correndo, fui pesquisar uma forma de mudar essa realidade e é o que vou te revelar aqui agora. Pra começo de conversa, quando os direitos das pessoas deficientes começaram a ser conquistados aqui no Brasil, e isso inclui os direitos dos autistas, foi muita correria e desafios a serem enfrentados, e isso foi lá na década de 1970. A história mostra que foi com muita garra e determinação. Mas é nítido que essa geração de militantes não conseguiu dar conta de tudo. Muitos não estão mais entre nós, outros bastante envelhecidos e o que será que ficou faltando fazer e que você pode estar fazendo pra contribuir com a efetivação dessas conquistas de cinco décadas ? Não sei se você faz parte da maioria, mas o que acontece é que não é pouco o percentual de mães que tem que se virar em mil versões pra dar conta de levar o filho na terapia, na escola, num passeio, e etc, e etc. Além disso, ainda tem que cuidar da casa, de outros filhos, quando tem, da vida pessoal e sempre sozinha. O fato é que há mais de meio século, as pessoas envolvidas com vários tipos de deficiência decidiram que queriam mudança nas suas vidas, e não paralisaram diante das barreiras. Queriam oportunidades de igual pra igual, e se envolveram com muita garra na conquista dos seus direitos. A história mostra que foi necessário muita força, muito foco, muita troca de ideias, superação de muitas dificuldades, porque a acessibilidade ainda era muito mais ausente do que nos nossos dias. Tudo isso pra que hoje, toda essa minoria diferente, tivesse escrito no papel os seus direitos. Mas agora que os direitos dos autistas estão no papel, o que está faltando pra que possam se tornar real? É só olhar ao redor e ver o quanto que penamos com a falta de assistências, apoios nas áreas da educação, saúde e muito mais. Preciso te falar que os primeiros militantes da causa atípica foram as próprias pessoas com deficiência e eles tinham muito claro o que queriam na sua cabeça, tanto é que decidiram mudar até a forma como as pessoas se referiam a elas, tamanha era a profundidade da mudança que queriam. Pensa comigo: como você se sentiria se alguém se referisse ao seu filho autista, como inválido e incapacitado ? Foi por causa de observar esse cenário, que as mudanças começaram desde a nomenclatura legal que a classe dos excluídos queriam pra si, até as medidas práticas de acessibilidade. Vale ressaltar que sendo os próprios deficientes que apresentavam as suas reinvindicações, se houvesse a oportunidade da participação de um autista nesses encontros, muitos autistas não conseguiriam participar, devido a não verbalidade e não socialização de muitos deles. Foram tempos de muitas viagens, reuniões, conversas, comunicação por cartas, entre os deficientes militantes. Nessa época os recursos terapêuticos ainda eram embrionário pra nossa realidade e a chance dos autistas nível 3 de suporte organizar seus pensamentos era impensada. Não entenda como capacitista minha opinião, só entendo que sem os devidos recursos a independência não acontece e era a realidade da época, aliás, ainda hoje é. E ainda, dependendo do grau de deficiência mental e intelectual, e até mesmo física, temos que entender que muitas pessoas atípicas sempre vão depender de um suporte de outra pessoa no seu dia a dia e foi baseado nessa ideia que um dos direitos conquistados pelas e pras pessoas deficientes, inclusive envolvendo autistas, são as residências inclusivas. Já conseguiu perceber o que você deve incluir na sua vida corrida de mãe atípica? São várias etapas que a sociedade passa pra mudar um paradigma. Pessoas atípicas e incomodadas se manifestaram e conseguiram colocar no papel o que queriam e agora? As melhorias pra vida das mães de autistas se arrastam a décadas de lentidão e a exemplo dos primeiros militantes é necessário observar o cenário e preparar a estratégia correta pra não envelhecermos sozinhas e desamparadas com um filho que não viveu as oportunidades conquistadas na lei. Ainda falando sobre a forma que a sociedade se referia as pessoas com deficiência, foi uma história com vários capítulos, mas os primeiros militantes sempre atentos, iam digerindo as ideias e se posicionando e isso foi durante alguns anos como uma missão, um propósito de vida mesmo. Nossa vida atual de mãe atípica corrida como é, exige de nós administração do nosso tempo. De modo que você e eu separe momentos pra refletir e analisar profundamente todo o discurso envolvendo a causa dos atípicos para que enfim possamos tomar as nossas decisões, nos posicionarmos. Como no caso que citei acima, em que os primeiros militantes da causa não estavam de acordo com a forma que a sociedade se referia a eles. O fato é que esses termos trazia embutida a mensagem que pessoas com deficiência era um peso, um fardo pra sociedade, isso porque eles eram sempre chamados de aleijados, inválidos, incapazes, defeituosos. Eles não aceitaram essa
O Que Pode Impedir De Receber O Loas
Dentre tantas exigências legais, preciso de falar uma que ninguém nunca te conta. E tem haver com um choque entre os poderes. Como o caso que acontece com pessoas que tem tdha. Aguenta aí mãe, porque as deficiências está em todos os lugares, inclusive nos ambientes burocráticos. Bom, essa notícia não é nova. Mas veja bem, se você perguntar pra o homem da lei, ele vai te dizer que tdha, não é uma deficiência, pelo menos até esse momento. Apesar de já haver conversas entre os poderes sobre reconsiderar esse posicionamento. Mas que problema, tem isso? Nenhum, se você não precisar acionar o Loas por motivo de deficiência. A Onu classifica as deficiências como físicas, mentais, sensoriais e intelectuais e em algumas dessas classificações caberia o thda. Se para o homem da Lei, tdha não é deficiência, para a classe médica o é, inclusive, tem o seu determinado cid, a sua classificação. E agora? Para o homem da lei o tdha não é deficiência, mas a “Providência Social” receberá um laudo com um cid, dizendo que tdha, tem uma classificação de doença, vai ter choque, concorda? Na verdade, você não vai vê o choque de ideias acontecendo, só irá se deparar quando o resultado das suas reivindicações chegarem. Por muitas vezes, a negativa dos seus pedidos é o que prevalece. Quem perde com esse choque de poderes? Como sempre, são as mães de deficientes. Mas calma, tenha fé, um dia esses poderes se entendem.
Acerca De Mim
Oi, paz! Vamos nos conhecer um pouquinho? Eu sou Eliane Santos, mãe atípica. Meu filho é autista moderado e legalmente ele é um deficiente. Mas quer saber o que acho disso tudo? Eu sou mãe de um ser iluminado e maravilhoso. Mas nem sempre vi minha história dessa forma. Pra você entender tudo que aconteceu comigo e como consegui mudar a minha vida, preciso te dizer que já me senti a pior das criaturas. Uma mãe atípica, abandonada, excluída, desempregada, frustrada, infeliz e sem rumo na vida, até que algo incrível aconteceu. Permita-me te contar uma fábula de minha autoria que exemplifica a minha história. No fundo do mar vivia uma linda concha azul chamada Lily. Ela não parava quieta, deslizava na água pra lá e pra cá, sempre muito feliz porque com muito inocência, achava que tudo no mar seria sempre azul. Até que um dia ela teve um bebê conchinha muito lindo e esperto e ela o chamou de Petry. Tudo corria bem e eles viviam cantando e felizes no fundo do mar. Certo dia, Lili ficou muito angustiada porque sem saber o que tinha acontecido, percebeu que a concha de Petry se comportava diferente e se deslocava com dificuldade. Eles estavam num passeio e tinha que voltar pra casa e na tentativa de ajudá-lo, a mamãe Lili tentou carregá-lo mas algo inesperado aconteceu. Tudo que a mamãe Lili não queria, era ver seu bebê-concha sofrer, mas viu a concha de Petry quebrar e deixar um pedacinho da concha encravado nela e os dois passaram a ter muitas dores. Com muito esforço, ela conseguiu ajudar Petry chegar em casa, mas passou a ser uma concha que sempre chorava de dor. O tempo ia passando e Lily não conseguia se livrar do pedacinho de concha encravado e acabou dando um jeito de se acostumar, assim como Petry se acostumou com a falta dele. Certo dia, Lily ficou muito assustada porque percebeu que o mar azul estava muito cinza e sem acreditar nesse cenário, saiu da sua casa pra dar uma volta. Petry a acompanhou mesmo com a dificuldade de ter a sua concha faltando um pedacinho. Lily percebeu logo ao sair de casa, que o mar além de cinza, estava agitado e os dois resolveram voltar. Na pressa pra pegar o caminho de volta, rodeados daquelas ondas agitadas, a mamãe Lily desesperada derrubou a chave de casa e sem o azul costumeiro ao redor, perdeu-a completamente. Apressada pra se salvar e salvar o seu filho, procurava , procurava a chave sem conseguir encontrá-la. Até que o mar cinzento escureceu ainda mais naquelas profundezas, e na procura da chave, mãe e filho se esbarraram batendo onde ela tinha um pedaço da concha de Petry e onde esse pedaço faltava nele. E num grito de dor, a mamãe Lily , abre a concha e nela aparece uma linda pérola cheia de luz que iluminou o mar fazendo com que ela conseguisse achar a chave. De posse da chave, agora era só achar o caminho de volta pra casa naquele mar cinzento. Mas como num ato de bondade, aquela pérola continuou brilhando e iluminando o caminho de volta. De repente, a mamãe Lily olha pro Petry no meio daqueles raios de luz da pérola, e percebe que o pedacinho da concha que faltava nele, agora estava lá. E nesse momento tomou consciência que também não tinha mais nenhum pedaço de concha encravado nela e pensou: — quem diria que mar cinzento e esbarrão concerta conchas quebradas! E com a pérola servindo com a sua luz, venceram o mar cinza e agitado, e conseguiram chegar em casa. Estando a salvo e já respirando aliviados depois do susto, a Lily pensou e disse pra Petry: Nossa filho, achava que o mar nunca ficava cinzento e se não fosse a pérola iluminando o caminho de volta, não teríamos conseguindo chegar. E Lily entendeu que o mar não era sempre azul, mas também que dores geram pérolas que iluminam o caminho de volta. Lily guardou aquela pérola com muito carinho e esperaram pra ver qual a próxima cor que o mar ia se apresentar. É só uma fábula, mas tem verdades nessa história. A dor que carregamos por ter um filho atípico, nos leva a produzir pérolas de aprendizado que nos farão enxergar o caminho de volta pra o nosso Criador. Essa fábula tem a intenção de nos fazer assumir a criação de pérolas nesse mundo tão cinzento e escuro de amor, empatia e respeito. E te convido a participar dessa missão de iluminar o caminho de volta pra casa que todos nós, atípicos ou não estando trilhando. Agora, fábulas à parte, eu sou casada, e tenho três filhos. Moro no interior de São Paulo e acredito que assim como todas as mães estou na produção de muitas pérolas. Fiquei sabendo do autismo de um dos meus filhos, quando ele tinha três aninhos, depois de um ano passando por várias avaliações médicas. Foi um momento que passei como se estivesse anestesiada, porque nem sabia o que tinha pela frente pra mim enfrentar. Aos poucos fui entendendo o que é viver sem vida social, sem planos, sem sonhos, sem perspectiva de ingressar no mercado de trabalho, sem inclusão…e a ficha de frustrações é longa… Mas não é sobre as dores que quero falar e sim das pérolas que essas dores construíram. Os tratamentos multidisciplinares do meu filho atípico, foram acontecendo na medida do possível, o que me despertou pra entender que o que está no papel em relação a
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O autismo está aumentando – A causa em cinco meses Tá tudo na paz por aí? Espero muito que sim. As ostras produzem pérolas quando são irritadas e machucadas e me permita me referir a você carinhosamente como querida ostra atípica. Vamos falar sobre o aumento do autismo. Aqui no Brasil, o autismo legalmente é uma deficiência e apesar de só termos estimativas, ou seja, cálculos aproximados sobre quantidade, há países pelo mundo afora que estão à frente, porque já conseguem perceber, inclusive que o autismo está aumentando. Nesse cenário em que o autismo tem se espalhado e não respeitando se o país é desenvolvido ou não, está no centro, a figura das mães atípicas que vive a esperar por muitas respostas e soluções, inclusive a resposta do que causou essa deficiência no seu filho. Eu sei que as mães atípicas tem um amor incondicional e mesmo sem ter respostas e soluções, seguem para um destino completamente incerto. Mas vamos deixar os pontos incertos. Agora imagine se você ouvisse dizer que a causa do autismo iria ser identificada em cinco meses? E mais: O que essa resposta iria mudar pra você ? Há décadas as causas do autismo tem sido estudadas e cada dia que se passa é uma oportunidade de avanço neuronal de um autista, perdida. Mas vamos dar uma olhada nessas datas e descobertas antes de te falar da causa “identificada em cinco meses”. Veja as datas dos estudos e as possíveis causas do autismo: Fator Genética Os estudos sobre genética e autismo já estão passando de meio século. Foi na década de 1970 que os psicólogos Susan Folstein e Michael Rutter estudando os genes de gêmeos demonstraram que quando são idênticos há de 60 a 90% de chance de compartilharem também o espectro. Outro estudo sobre genética e autismo foi desenvolvido por pesquisadores do Instituto Pasteur em 2003, com uma equipe liderada pelo professor Thomas Bourgeron. Os genes mutantes presentes nos autistas atuam no desenvolvimento do cérebro, e são responsáveis pelo percentual apresentado nos casos de TEA, segundos os estudos. Fator Ambiental O fator ambiental e autismo vem sendo estudado há mais de trinta anos. O professor de Epidemiologia Ambiental, Douglas Dockery dirigiu o estudo das Seis Cidades de Harvard e nesse estudo foi descoberto que o risco de TEA aumentou em 64% com a exposição de 10 microgramas de poluentes. Outro estudo sobre o fator ambiental foi o dinamarquês, liderado por Beate Ritz, epidemiologista na Universidade da Califórnia, que descobriu que a exposição à poluentes durante a gravidez e durante os nove primeiros meses de vida aumenta o risco de TEA. Fator Saúde Materna Outro estudo que já conta com mais de meio século é o que considera a saúde materna um fator de risco pra o autismo. São vários estudos nesse sentido, uns achando evidências, outros não. Na década de 1970, foi feito a pesquisa da hipótese de ativação imunológica materna e concluiu que a disfunção imunológica e a inflamação durante a gravidez estão ligadas ao autismo. Nessas décadas de estudos os pesquisadores analisaram mais de 200 problemas de saúde materna ocorridos antes e durante a gravidez e concluíram que o que se pensava em ser causa de autismo, pode não ser, mas sim refletir variantes genéticas herdadas ou fatores ambientais compartilhados dentro das famílias. Fator Parto Prematuro Um estudo divulgado pela National Library of Medicine e realizado na Suécia entre 1973 e 2013 aponta que o parto prematuro aumenta o risco de desenvolvimento de TEA, sendo os meninos os que mais desenvolveram o espectro. São mais de cinquenta anos observando essa relação de prematuridade de bebês e autismo. Ulrika Aden é um pesquisador do Instituto Karolinska na Suécia. Ele liderou estudos sobre a ligação entre nascimento prematuro e autismo. No estudo liderado por ele foi analisado mais de cem bebês muito prematuros e foi observado que quase 30% desses bebês desenvolveram sintomas de TEA. Na ocasião de outro estudo, crianças que nasceram prematuramente entre 2011e 2017 foram observadas durante 14 anos e outra situação foi detectada: quanto mais prematuro, mais risco de TEA. Esse estudo foi registrado pela National Library of Medicine em 27 de agosto de 2020. Fator Medicamentos Durante A Gravidez Desde 2001, no mínimo, o fator de risco medicamentos e TEA vem sendo estudado. Várias reações de substâncias medicamentosas tomadas pela mãe quando grávida, como inclusive os antidepressivos mostraram relação com o TEA do filho. Foi observado e detectado que um risco ampliado de TEA existe nos filhos onde as mães fizeram uso de antidepressivos durante a gravidez. O estudo foi de 2013 e foi publicado na Pediatrics. Outro estudo no Condado de Estocolmo feito de 2001 a 2011, confirmou a relação entre casos de TEA e uso de antidepressivos pela mãe. Fator Idade da Mãe Um estudo feito na Universidade da Califórnia, feito pelo Sistema de Saúde da cidade de Davis, entre 1990 e 1999, detectou que a idade mais avançada da mãe estava relacionado com o TEA do filho. Outro estudo na Califórnia foi feito no ano de 1992 a 2000 e está no site Institutos Nacionais de Saúde. Foi estudado a população, ou seja, as crianças nascidas entre 1985 e 2004, das cidades da Dinamarca , Israel, Noruega, Suécia e Austrália e observado a relação entre idade avançada dos pais e autismo e foi confirmado essa relação com detalhes diferentes
Por que Pessoas Com Deficiência Devem Ser Incluídas Nas Pesquisas
Fazendo um bom dia por aí? O meu desejo é de ouvir um sim. Vamos conversar sobre a necessidade das pessoas com deficiências serem consideradas nas pesquisas. Essa inclusão de pessoas com deficiêcnia não tem acontecido de forma devida e como sempre digo: quer achar uma solução? Vá na raiz do problema. Então, dentre tantos motivos, a inclusão de pessoas especiais em pesquisas tem o poder de mostrar a real vivência das pessoas com deficiência, tem o poder de mostrar a cara nua e crua da situação dos deficientes físicos e mentais, o seu dia a dia. E agora me ocorreu um pensamento: a quem realmente interessa ver a cara dessa situação tão cheia de deficiências e além de ver, deixá-la agradável de ser vista? A quem interessa resolver o presente e o futuro das pessoas com deficiência pra que as mães especiais possam viver com tranquilidade e qualidade de vida? Já vou te contar quem está mais interessado. Além de fazer aparecer as necessidades, as pesquisas é a chance de garantir que essas necessidades sejam consideradas e que as potencialidades das pessoas com algum tipo de deficiência sejam reconhecidas. As pesquisas mostram além dos números. Podem mostram também como as pessoas com deficiências físicas e/ou mentais se comporta; onde esses comportamentos podem levá-los no futuro; transparece o juízo das pessoas com deficiências sobre o tratamento que recebem e como gostariam de serem tratadas; e também as pesquisas é uma oportunidade de expor as suas experiências do dia a dia. Podemos considerar que incluir pessoas especiais em pesquisas é o começo da inclusão. É a base para que haja todo o planejamento pra vidas dessas pessoas. Tratar da causa das pessoas especiais sem ter os dados advindos de uma pesquisa é como querer construir um prédio sem antes ter feito a planta, o projeto. Veja os pontos importantes que a inclusão de pessoas deficientes e/ou mentais nas pesquisas, iria começar resolver: Equidade A equidade é a igualdade de oportunidades pra todos. É dar condições ambientais, atitudinais, legais, pra que as pessoas com deficiência possam acessar de igual modo todas oportunidades disponíveis pra a maioria não deficiente. Colocar pessoas deficientes em pesquisas é fazer valer o respeito aos direitos humanos. Desenvolvimento A independência das pessoas com deficiência depende do seu desenvolvimento pessoal, profissional e social. A revelação que os números das pesquisas trazem sobre a quantidade de pessoas deficientes aptas para o trabalho deixaria claro pras empresas o percentual de vagas que deveriam ser separadas para incluir as pessoas com deficiência aptas para o mercado de trabalho. Redução De Preconceito Por todo o tempo que as pessoas com deficiência aparece na história, o desprezo, os pré julgamentos as tem acompanhado. Quando as pesquisas contam e também qualificam as pessoas com necessidades físicas e mentais, começam a derrubar o preconceito. Possibilitam um convívio com entendimento, colaboram pra mudança de visão e uma convivência sem estereótipos. Reconhecimento de Potencialidades O quanto de potencial das pessoas com deficiências tem sido desperdiçado por serem ignorados pelas pesquisas. Sabemos que a cada dia a variedade de deficiências aumenta, principalmente, as intelectuais e mentais, mas não podemos negar que nessa minoria de pessoas existe gênios, pessoas com alto potencial e fortes habilidades em diversas áreas. Conclusão Enfim, incluir pessoas com deficiência nas pesquisas seria um passo muito importante pra que as mães atípicas encostasse suas cabeças no travesseiro e pudesse dormir um sono de qualidade. A falta da inclusão de pessoas atípicas nas pesquisas exclui indiretamente elas dos programas sociais, educacionais e de trabalho. Faz parte de todo o projeto, saber todos os detalhes para que ele avance. A luta pelos direitos das pessoas com necessidades especiais tem se arrastado a décadas e ainda não se tem números reais sobre esse grupo de pessoas. Uma geração de pessoas especiais já estão se indo e até quando a velocidade desse movimento continuará a passos de tartaruga? O que esperar de um futuro onde nossos filhos atípicos nem são contados nas pesquisas? Será que sem esses números, haverá um dia investimento suficiente pra o desenvolvimento deles? Como prometi te contar, o maior interessado por melhores condições de vida das pessoas especiais, sem dúvida, são suas mães, que sentem na pele, todo esse peso contraditório de ser considerada especial, mas também esquecida. Eliane Santos, mãe de deficiente/autista
Os Sintomas Do Autismo
Os Sete Sintomas Do Autismo Que Podem Piorar Olá mães especiais, me deixe lhe chamar de Ostras Azuis. Está fazendo pérolas hoje? Hoje eu vim lhe falar sobre os sintomas do autismo que é comum nos dias de hoje: os sintomas do autismo sem assistências. Os custos que o autismo está trazendo está em alta em várias mesas mas quanto vai ser o custo do abandono ainda não foi pauta. Mas eu hoje eu quero te mostrar quais são os sintomas do autismo sem assistências e o que você como mãe especial deve fazer pra fugir desse cenário de abandono. Vou te mostrar quais os passos que você deve dar pra que você e seu filho tenha a devida atenção e viva uma vida de forma realizada e saudável. 1- Falta de Inclusão Sim, a inclusão é um sonho que não será conquistado da forma que está colocado. A inclusão garantida pelas leis é uma ilusão e porque? Porque ao mesmo tempo que dizem incluam, dizem, eu não quero gastar com as adaptações. 2- Aumento de Comportamentos Agressivos, Automutilações Por Parte Dos Autistas Isso é terrível, mas sem os devidos acompanhamentos pessoas com autismo tendem ainda mais a exibir comportamentos repetitivos, interesses restritos e dificuldades com transições ou mudanças em rotinas os levando a ficarem mais agressivos. 3- Aumento Das Estatísticas De Desempregos O desemprego de pessoas com autismo já foi citado em discursos da ONU e em 2015 diz que o desemprego de autistas estava em 80%. O que as notícias mostram nos países onde os números do autismo já é mais definido é que o desemprego dos autistas está disparado. Nos Estados Unidos : Em 2023, aproximadamente 85% das pessoas autistas estavam desempregadas. Na Europa : Em 2014, entre 76% e 90% das pessoas autistas estavam desempregadas. NO Reino Unido : 71% dos adultos autistas estão desempregados Mas aqui e aqui no Brasil? Nós somos uma nação que ainda estamos nas estimativas, ou seja, estamos baseados em cálculos aproximados sobre autismo e o que nos leva a entender que o desemprego irá aumentar, é justamente a falta de investimentos na base, na educação , no preparo dos autistas pra serem inseridos na sociedade e no mercado de trabalho. Sem preparo, não tem como ter emprego, concorda? 4- Diagnostico Estendido Com a falta de assistências multidisciplinares as pessoas com autismo podem ter como consequencia outros diagnósticos além do autismo de forma simultânea. Já ouviu falar na frase, um abismo chama outro abismo? Pois bem, um autismo sem assistências pode ser um ponto de chegada para outros transtornos 5- Falta de Maturidade Para Relacionamentos Todo relacionamento pede troca de informações e parcerias e o cenário do autismo abandonado é os filhos despreparados para seguir suas vidas de forma independentes tendo que ficar sempre com os pais que a essa altura já estarão idosos. 6- Sofrimentos Emocionais Quando a sociedade não está conscientizada, preparada para conviver com um assunto ela tende a cometer muitos erros e um deles é o bulling e quem sofre com esse comportamento é a pessoa com autismo. Justamente porque nenhuma das caraterísticas do autismo foi abordada e tratada, ficará mais em evidência e sem controle sendo motivo de bulling para os sem consiência. 7- Médicos Falando Sozinho Se o médico não andar de maos dadas com as políticas públicas ele ficará de mãos atadas. E isso é o que tem acontecido todos os dias e não mostra sinais de mudança. As mães saem dos consutórios com a lista de recomendações de atendimentos e na maioria das vezes não podem atender nem a metade delas porque os setores de saúde público e privada não abraçam a causa do autismo. Mas porque estou trazendo esse cenário pra você? Com o único propósito pra te dizer, o que seu filho autista precisa não virá de outra pessoa além de você que é mãe especial. Ninguém no mundo irá abraçar essa causa por você e se você quiser saber como mudar esse cenário clique no link abaixo e receba no seu email os passos que eu fiz pra em preparar pra meu futuro com o meu filho autista. Mas porque estou trazendo esse cenário pra você? Com o único propósito pra te dizer, o que seu filho autista precisa não virá de outra pessoa além de você que foi escolhida com essa missão especial. As pérolas dessa jornada só pode ser produzidas dentro de você. Foi essa verdade que eu descobri depois de muito sofrer com esse abandono. Se você quiser saber como eu fiz pra mudar esse cenário clique no link abaixo e receba no seu email os passos pra se preparar pra o futuro mas já começar a investir na independência do seu filho autista agora no presente.