Exclusão de Mães Atípicas No Mercado De Trabalho- O Que Está Acontecendo

       Oi, vida atípica andando por aí? Eu sou Eliane Santos, mãe de um autista e entusiasta por ver mães atípicas tendo vida com abundância!        Hoje, você vai levar um empurrão. Mas calma aí, porque esse empurrão vai te fazer andar.        Mas como assim Eliane? É o seguinte, o aumento de mães atípicas sem emprego, sem trabalho, está levando estudiosos a analisar onde essa situação vai chegar e a conclusão do estudo que vou te  mostrar não é boa. Por isso acredito que quando você ficar sabendo do resultado desse estudo, você irá reagir, você vai ser empurrada pra viver um novo tempo.        Antes de te contar sobre as descobertas desse estudo eu só quero concordar com você que mãe atípica sem recursos é um Deus nos acuda. Eu concordo que viver excluída do mercado de trabalho realmente não dar. Dentre tantos desalentos, vamos nomear alguns: Perda ou Redução de Renda: ou seja, falta de recursos para tratar do filho, de si própro e dos outros membros da família; Aumento dos Custos: dizem que o que você foca cresce, então, não focando na saúde, ela desaparece e vem o aumento dos custos em remédios; Risco de Pobreza Extrema: isso quer dizer, dependência total de programas sociais, o que é pedir pra sofrer.        Imagine, já temos estimativas de 6 milhões de mães de autistas, sendo que a maioria das mães de filhos com as diversas deficientes que existe, está ausente do mercado de trabalho. E essa ausência das mães atípicas no mercado de trabalho pode a longo prazo colapsar, virar um problema maior.       Você concorda que por não se ter nenhum freio no aumento de casos de autismo, pela insuficiência nos cuidados mãe-filho atípico, esse cenário pode caminhar pra um descontrole?        Pois bem, essa ausência das mães de crianças com necessidades especiais gerada pela falta de apoio, pelo isolamento social, entre outros fatores, gera consequências a curto, médio e longo prazo, e um estudo acadêmico nos trouxe mais esclarecimento sobre o assunto.          O  estudo buscou esclarecer o quanto um diagnóstico de autismo dos filhos interfere na vida profissional das mães atípicas:         O estudo foi feito em Florianópolis, com 379 mães e 76 questões e revelou uma realidade que quase ninguém está discutindo — e que talvez seja a sua realidade também…       Veja comigo e se surpreenda com os dados que apareceram nessa pesquisa… 38% das mães têm como única ocupação ser dona de casa. Ou seja, a maioria abriu mão da profissão para cuidar do filho — porque simplesmente não tiveram escolha. 84,8% das mães NÃO têm qualquer tipo de auxílio para os cuidados com seus filhos autistas. Imagine o peso emocional e financeiro disso. E talvez o dado mais preocupante: entre as mães que trabalhavam quando receberam o diagnóstico… 35% NUNCA MAIS voltaram ao mercado de trabalho.         Essa pesquisa trouxe luz num assunto que muitas de nós já sentimos na pele: o porquê da exclusão das mães atípicas no mercado de trabalho: o tempo dedicado às terapias e cuidados interfere diretamente na vida profissional das mães atípicas.Não é falta de vontade. Não é incapacidade.É falta de inclusão. Falta de apoio. Falta de oportunidades reais. E aqui vem algumas perguntas… Até quando dar pra esperar as mudanças? Como será o seu futuro profissional? Daqui a 5 anos, você ainda vai depender apenas de cuidar, sem cuidar também de você? Como será o futuro de um autista adulto e sua mãe que nunca tiveram as assistências devidas?   Você, mãe atípica… já pensou em qual seria o caminho?        Nos parece que o mercado de trabalho tradicional não foi feito para a nossa realidade. E enquanto isso não muda, precisamos agir por conta própria.             Não duvido que  A solução mais viável — e comprovada — tem sido empreender por parte das mães atípicas. E a cereja do bolo é empreender online, porque assim conseguimos gerar renda sem abrir mão da assistência que nossos filhos precisam todos os dias.         

Petição de Amor

Hó Criador de tudo Vem ordenar minhas emoções Nem mais e nem menos nos meus  pensamentos  Ser reto é o que precisa meu coração!

Os Dois Lados de Romantizar O Autismo

Os Dois Lados Da Romantização do Autismo         Oi, desejo que tudo esteja bem com você? Eu sou Eliane Santos, mãe de um autista e quero falar com você sobre a romantização do autismo, que ao meu ver tem dois lados.          Primeiro vamos ao que significa o termo romantizar o autismo. De forma bem clara, é fantasiar uma situação ideal, no caso  o autismo. Romantizar o autismo é sustentar e defender uma perspectiva de forma particular, ignorando todas e diversas realidade que envolve o tema.           Devemos  considerar que existe vários pontos de vista em relação ao autismo. Por exemplo, existe o ponto de vista de quem é responsável e que pode ser também a mesma pessoa que cuida, o ponto de vista de cuidadores profissionais, da sociedade de modo  geral, das equipes multidisciplinares e da sociedade representativa, no caso, os poderes. Cada um desses grupos tem uma perspectiva diferente sobre o autismo. E a perspectiva passa por fácil de lidar, difícil, e nem tanto.         Como mãe de autista que sou, eu vejo dois extremos na romantização do autismo.  Vamos dar uma olhada em cada um desses extremos de forma individual e por fim quero compartilhar o que acho de tudo isso.          Como disse, em se tratando de romantizar autismo, temos dois lados onde um deles é mostrar um autismo que é tranquilo, fácil, sem prejuízos, com futuro promissor. Um autista que estuda, trabalha e é independente.          Pra começo, percebo que essa forma de ver o autismo de forma romantizada, vem de profissionais que de alguma forma estão envolvidos com o tema. É interessante pra eles então, que seja colocado pra seu cliente, uma visão positiva do cenário.         Mas vamos falar da perspectiva da mãe atípica. Será que existe esse autismo suave de se viver na perspectiva dela?  O que poderia tornar essa vida atípica mais leve? Sem dúvida, a vida de um autista, do ponto de vista de quem convive mais próximo dele,  pra ser mais leve, passa por vários fatores, como por exemplo, a situação financeira da família.           Mas é importante salientar  que essa “leveza” da vida atípica devido a uma situação financeira equilibrada, não consegue resolver todas os desafios que o autismo traz. Sim, é importante a consciência de que, mesmo com condições de oferecer todo o suporte multidisciplinar que a pessoa autista  precisa, não significa que essa calmaria irá transpor pra  dentro do próprio autista e nem tão pouco pra sociedade que ainda precisa de muita informação sobre o assunto.          Penso que uma das formas de diagnosticar essa romantização do autismo positivamente por parte de algum responsável atípico envolvido, e/ou da família, é prestar atenção o quanto de investimentos é dedicado nesses fatores abaixo e daí surgirá a conclusão: tá explicado.   Quantas terapias mensais; Quanto de acompanhamento psicológico; Quanto de assistência necessária de toda equipe multidisciplinar; Quanto de assistência o responsável tem ( na maioria das vezes, quem é mais presente é a mãe ); Quanto de recursos disponíveis essa família atípica tem; Entre outras abordagens, está sendo oferecido pra pessoa atípica.          Acredito que não é desconhecido de ninguém que o autismo demanda uma vida financeira equilibrada e robusta, até porque todas essas abordagens necessárias, não são baratas.            A não possibilidade de oferecer todas as oportunidades de desenvolvimento e de independência pro filho autista torna a vida de uma família e em particular da mãe, uma vida nada leve, nada tranquila.        Só relembrando, depois do autismo ser tranquilo pra família, ainda precisa  ser leve em termos sociais. Porque mesmo com todos os progressos recebidos com todos os acompanhamentos, a sociedade ainda terá que conviver com uma pessoa atípica, uma pessoa com jeito de ser diferente, pois autismo não tem cura.            E quando falamos na convivência de autistas na sociedade, ou seja, na inclusão, esbarramos na falta de informação sobre o tema. É necessário conhecimento de causa, pra se conviver, sem anular. E nesse momento o investimento teria que ser dos poderes da vez.            Mas, só abrindo um parêntese, ao meu ver, tem uma pessoa ideal pra levar essas informações, e não é quem está sentado nas cadeiras das leis. Tem a pessoa certa pra investir nesse avanço da inclusão, mostrando a realidade.  E a menos que essa conscientização comece já, e de forma estratégica, a romantização continuará avançando e a inclusão seguirá cada dia mais distante e lenta.           Há quem diga que o fato dos autistas serem mostrados sempre como superdotados em trabalhos artísticos se destacando de outras pessoas, assentua essa romantização positiva do autismo diante da sociedade, criando um problema muito sério frente à decisões políticas, por exemplo.          Isso porque alguns poucos autistas são superdotados porque tem também uma síndrome chamada de Síndrome de Savant e segundo dados o percentual  atípico estimado dessa síndrome entre autistas é de 10 a 30 por cento. Mas a síndrome de Savant não acontece só com autistas,  é bom lembrarmos.           Então, existe um “autismo mais fácil de ser levado ” pela  família que tem os recursos necessários, que tem como investir em todas as abordagens pedidas pelas equipes de profissionais envolvidos, o que não é a realidade da maioria das famílias atípicas. Mas que também essa facilidade se transforma em dificuldade quando enfrenta o meio social desinformado.        Esse é um dos extremos da romantização do autismo. É a forma de ver o autismo ignorando todo o investimento que ele  pede; ignorando crises que podem surgir, ignorando dificuldades emocionais de quem vive no espectro e ainda focando numa minoria atípica que possui habilidades extraordinárias e que certamente recebe assistências pra avançarem.        

Como É A Vida De Uma Mãe de Autista

       Você quer ver seus direitos conquistados? Falta fazer uma coisa. Eu sei que vida de mãe de autista é uma correria só. Mas se você deixar de lado essa atividade que vou te mostrar, você está correndo risco de ter surpresas ruins num futuro completamente sem apoio e desamparado.          A história mostra que se você não tomar essa atitude, os direitos conquistados, como a inclusão não vai acontecer.           Mas não se assuste, porque como mãe de autista que sou, percebi esse perigo que as mães atípicas estão correndo, fui pesquisar uma forma de mudar essa realidade e é o que vou te revelar aqui agora.         Pra começo de conversa, quando os direitos das pessoas deficientes começaram a ser conquistados aqui no Brasil, e isso inclui os direitos dos autistas, foi muita correria e desafios a serem enfrentados, e isso foi lá na década de 1970. A história mostra que foi com muita garra e determinação.         Mas é nítido que essa geração de militantes não conseguiu dar conta de tudo. Muitos não estão mais entre nós, outros bastante envelhecidos e o que será que ficou faltando fazer e  que você pode estar fazendo  pra contribuir com a efetivação dessas conquistas de cinco décadas ?         Não sei se você faz parte da maioria, mas o que acontece é que não é pouco o percentual de mães que tem que se virar em mil versões pra dar conta de levar o filho na terapia, na escola, num passeio, e etc, e etc. Além disso, ainda tem que cuidar da casa, de outros filhos, quando tem, da vida pessoal e sempre sozinha.            O fato é que há mais de meio século, as pessoas envolvidas com vários tipos de deficiência decidiram que queriam mudança nas suas vidas, e não paralisaram diante das barreiras. Queriam oportunidades de igual pra igual, e se envolveram com muita garra na conquista dos seus direitos.             A história mostra que foi necessário muita força, muito foco, muita troca de ideias, superação de muitas dificuldades, porque a acessibilidade ainda era muito mais ausente do que nos nossos dias. Tudo isso pra que hoje, toda essa minoria diferente, tivesse escrito no papel os seus direitos.             Mas agora que os direitos dos autistas estão no papel, o que está faltando pra que possam se tornar real? É só olhar ao redor e ver o quanto que penamos com a falta de assistências, apoios nas áreas da educação, saúde e muito mais.            Preciso te falar que os primeiros militantes da causa atípica foram as próprias pessoas com deficiência e eles tinham muito claro o que queriam na sua cabeça, tanto é que decidiram mudar até a forma como as pessoas se referiam a elas, tamanha era a profundidade da mudança que queriam.             Pensa comigo: como você se sentiria se alguém se referisse ao seu filho autista, como inválido e incapacitado ? Foi por causa de observar esse cenário, que as mudanças começaram desde a nomenclatura legal que a classe dos excluídos queriam pra si, até as medidas práticas de acessibilidade.         Vale ressaltar que sendo os próprios deficientes que apresentavam as suas reinvindicações, se houvesse a oportunidade da participação de um autista nesses encontros, muitos autistas não  conseguiriam participar, devido a não verbalidade e  não socialização de muitos deles.           Foram tempos de muitas viagens, reuniões, conversas, comunicação por cartas, entre os deficientes militantes. Nessa época os recursos terapêuticos ainda eram embrionário pra nossa realidade e a chance dos autistas nível 3 de suporte organizar seus pensamentos era impensada.          Não entenda como capacitista minha opinião, só entendo que sem os devidos recursos a independência não acontece e era a realidade da época, aliás, ainda hoje é. E ainda, dependendo do grau de deficiência mental  e intelectual, e até mesmo física, temos que entender que muitas pessoas atípicas sempre vão depender de um suporte de outra pessoa no seu dia a dia e foi baseado nessa ideia que um dos direitos conquistados pelas e pras pessoas deficientes, inclusive envolvendo autistas, são as residências inclusivas.         Já conseguiu perceber o que você deve incluir na sua vida corrida de mãe atípica?   São várias etapas que a sociedade passa pra mudar um paradigma. Pessoas atípicas e incomodadas se manifestaram e conseguiram colocar no papel o que queriam e agora?          As melhorias pra vida das mães de autistas se arrastam a décadas de lentidão e a exemplo dos primeiros militantes é necessário observar o cenário e preparar a estratégia correta pra não envelhecermos sozinhas e desamparadas com um filho que não viveu as oportunidades conquistadas na lei.            Ainda falando sobre a forma que a sociedade se referia as pessoas com deficiência, foi uma história com vários capítulos, mas os primeiros militantes sempre atentos, iam digerindo as ideias e se posicionando e isso foi durante alguns anos como uma missão, um propósito de vida mesmo.          Nossa vida atual de mãe atípica corrida como é,  exige de nós administração do nosso tempo. De modo que você e eu separe momentos pra refletir e analisar profundamente todo o discurso envolvendo a causa dos atípicos para que enfim possamos tomar as nossas decisões, nos posicionarmos.         Como no  caso que citei acima, em que os primeiros militantes da causa não estavam de acordo com a forma que a sociedade se referia a eles. O fato é que esses termos trazia embutida a mensagem que pessoas com deficiência era um peso, um fardo pra sociedade, isso porque eles eram sempre chamados de aleijados, inválidos, incapazes, defeituosos.         Eles não aceitaram essa

O Que Pode Impedir De Receber O Loas

          Dentre tantas exigências legais, preciso de falar uma que ninguém nunca te conta. E tem haver com um choque entre os poderes.               Como o caso que acontece com pessoas que tem tdha. Aguenta aí mãe, porque as deficiências está em todos os lugares, inclusive nos ambientes burocráticos.  Bom, essa notícia não é nova.               Mas veja bem, se você perguntar pra o homem da lei, ele vai te dizer que tdha, não é uma deficiência, pelo menos até esse momento. Apesar de já haver conversas entre os poderes sobre reconsiderar esse posicionamento.                 Mas que problema, tem isso? Nenhum, se você não precisar acionar o Loas por motivo de deficiência. A Onu classifica as deficiências como físicas, mentais, sensoriais e intelectuais e em algumas dessas classificações caberia o thda.           Se para o homem da Lei, tdha não é deficiência, para a classe médica o é, inclusive, tem o seu determinado cid, a sua classificação. E agora?                 Para o homem da lei o tdha não é deficiência, mas a “Providência  Social” receberá um laudo com um cid, dizendo que tdha, tem uma classificação de doença, vai ter choque, concorda?         Na verdade, você não vai vê o choque de ideias acontecendo, só irá se deparar quando o resultado  das suas reivindicações chegarem. Por muitas vezes, a negativa dos seus pedidos é o que prevalece.          Quem perde com esse choque de poderes? Como sempre, são as mães de deficientes. Mas calma, tenha fé, um dia esses poderes se entendem.

Acerca De Mim

 Oi, paz!  Vamos nos conhecer um pouquinho?         Eu sou Eliane Santos, mãe atípica. Meu filho é autista moderado e legalmente ele é um deficiente.  Mas quer saber o que acho disso tudo? Eu sou mãe de um ser iluminado e maravilhoso.          Mas nem sempre vi minha história dessa forma. Pra você entender tudo que aconteceu comigo e como consegui mudar a minha vida, preciso te dizer que já me senti a pior das criaturas. Uma mãe atípica, abandonada, excluída, desempregada, frustrada, infeliz e sem rumo na vida, até que algo incrível aconteceu.        Permita-me te contar uma fábula de minha autoria que exemplifica a minha história.         No fundo do mar vivia uma linda concha chamada Lili. Ela era feliz e muito ingênua, achava que todo o mundo fora do mar também era azul. Até que um dia ela teve um filhote muito lindo e esperto e ela o chamou de Petry.         Tudo corria bem e eles viviam cantando e felizes no fundo do mar. De repente, sem saber o porquê, a concha de Petry se quebrou e o deixou diferente e nadando com dificuldade. Eles estavam num passeio e tinha que voltar pra casa. Na tentativa de ajudá-lo, a mamãe Lili tentou carregá-lo mas algo inesperado aconteceu.          O pedacinho quebrado da concha de Petry furou e ficou encravado na mamãe Lili lhe causando muita dor. Com muito esforço, ela conseguiu ajudar Petry chegar em casa, mas passou a ser uma concha que sempre chorava de dor.          O tempo ia passando e Lily não conseguia se livrar do pedacinho de concha encravado e acabou dando um jeito de se acostumar.           Certo dia, o mar estava muito agitado e cinza e Lili sem prestar atenção nesse cenário, saiu da sua casa pra dar uma volta. Petry a acompanhou porque também já havia se adaptado a sua concha faltando um pedacinho.          Mas o mar além de cinza, estava agitado e os dois resolveram voltar. Na pressa e agitação do mar, a mamãe Lily derrubou a chave de casa e com tudo cinza ao redor, perdeu-a completamente. Desesperada pra se salvar e salvar o seu filho, procurava , procurava a chave sem nada conseguir.           Até que no escuro do mar, na procura da chave, mãe e filho se esbarram e num grito de dor, a mamãe Lily , abre a concha e dela cai uma linda pérola cheia de luz que iluminou o mar e assim conseguiram achar a chave.          De posse da chave, e com a pérola brilhante iluminando o caminho de volta, a mamãe Lily percebe que o pedacinho da concha de Petry que estava encravado nela saiu e colou nele novamente quando tropeçaram.          E com o feixe de luz que a pérola formava, mesmo com o mar muito cinza e agitado,  estavam conseguindo voltar. E depois de chegar em casa e acalmado do susto, a Lily pensou e disse pra Petry: Nossa filho, se não fosse a pérola iluminando o caminho, não teríamos conseguindo. E Lily guardou aquela pérola com muito carinho e esperaram o mar se acalmar novamente.           É só uma fábula, mas tem verdades nessa história. Primeiro, nosso Criador fez com que a ostra criasse pérola quando sentisse dor. É por isso que eu chamo meu filho autista de iluminado e o considero, como uma forma de criar uma pérola que vai iluminar o seu caminho agora. Mas eu preciso muito da sua atenção, porque assim como o mar da ostra Lili, o cenário pras mães atípicas só inspira medo e insegurança.           Bom, eu sou casada, e tenho três filhos. Cada um com a sua história. Um deles é gêmeo e autista. Sua irmãzinha gêmea é típica, juntamente com o seu irmão mais velho. Moro no interior de São Paulo e estou na construção de um grande projeto pras mães atípicas, que já vou te contar.          Fiquei sabendo do autismo do meu filho, quando ele tinha três aninhos, depois de ter passado por várias avaliações médicas durante um ano. Fiquei como se estivesse anestesiada, porque nem sabia o que tinha pela frente pra mim enfrentar.           Meu marido trabalhava, mas minha vida social, já era bem restrita, devido a correria com três crianças e por isso não senti e nem percebi, o quanto a sociedade em geral está despreparada pra conviver com o autismo.           Os tratamentos multidisciplinares do meu filho atípico, foram acontecendo na medida do possível, também com muitas falhas. Fui percebendo que não só a sociedade, mas também o que estava escrito como Lei e Direito era falho.          Certo dia, numas das consultas de rotina com a Neurologista, ela me disse que o autismo do meu filho tinha se agravado, tinha passado de nível 1 pra 2. Estava chegando o resultado dos tratamentos falhos. E é assim: a conta sempre chega.             Nesse momento, comecei a acordar pra realidade que é ter um filho autista. Comecei entender as dificuldades que é ter um filho com qualquer tipo de deficiência num mundo despreparado pra recebê-los. Mas algo pior estava por vir.           Fui procurar emprego, com a esperança de arrumar o estrago das faltas de terapias. Eu tinha a informação que cada dia perdido era chances perdidas de no futuro, meu filho especial, se tornar independente, mas agora acordada, não consegui ficar de braços cruzados esperando nos engravatados de plantão nos gabinetes.            Consegui a primeira entrevista. Imagine a cena quando eu disse que tinha três filhos pequenos e um deles era autista. Não sei se você já passou por isso, mas

Elementor #1873

O autismo está aumentando – A causa em cinco meses            Tá tudo na paz por aí? Espero muito que sim. As ostras produzem pérolas quando são irritadas e machucadas e me permita me referir a você carinhosamente como querida ostra atípica.         Vamos falar sobre o aumento do autismo. Aqui no Brasil, o autismo legalmente é uma deficiência e apesar de só termos estimativas, ou seja, cálculos aproximados sobre quantidade, há países pelo mundo afora que estão à frente, porque já conseguem perceber, inclusive que o autismo está aumentando.             Nesse cenário em que o autismo tem se espalhado e não respeitando se o país é desenvolvido ou não, está no centro, a figura das mães atípicas que vive a esperar por muitas  respostas e soluções, inclusive a resposta do que causou essa deficiência no seu filho.             Eu sei que as mães atípicas tem um amor incondicional e mesmo sem ter respostas e soluções, seguem para um destino completamente incerto.           Mas vamos deixar os pontos incertos. Agora imagine se você ouvisse dizer que a causa do autismo iria ser identificada em cinco meses? E mais: O que essa resposta iria mudar pra você ?            Há décadas as causas do autismo tem sido estudadas e cada dia que se passa é uma oportunidade de avanço neuronal de um autista, perdida. Mas vamos dar uma olhada nessas datas e descobertas antes de te falar da causa “identificada em cinco meses”.              Veja as datas dos estudos e as possíveis causas do autismo: Fator Genética             Os estudos sobre genética e autismo já estão passando de meio século. Foi na década de 1970 que os psicólogos Susan Folstein e Michael Rutter estudando os genes de gêmeos demonstraram que quando são idênticos há de 60 a 90% de chance de  compartilharem também o espectro.        Outro estudo sobre genética e autismo foi desenvolvido por pesquisadores do Instituto Pasteur em 2003, com uma equipe liderada pelo professor Thomas Bourgeron.          Os genes mutantes presentes nos autistas atuam no desenvolvimento do cérebro, e são responsáveis pelo percentual apresentado nos casos de TEA, segundos os estudos.   Fator Ambiental          O fator ambiental e autismo vem sendo estudado há mais de trinta anos.           O professor de Epidemiologia Ambiental, Douglas Dockery dirigiu o estudo das Seis Cidades de Harvard e nesse estudo foi descoberto que o risco de TEA aumentou em 64% com a exposição de 10 microgramas de poluentes.                    Outro estudo sobre o fator ambiental foi o dinamarquês, liderado por Beate Ritz, epidemiologista na Universidade da Califórnia, que descobriu que a exposição à poluentes durante a gravidez e durante os nove primeiros meses de vida  aumenta o risco de  TEA. Fator Saúde Materna          Outro estudo que já conta com mais de meio século é o que considera a saúde materna um fator de risco pra o autismo.          São vários estudos nesse sentido, uns achando evidências, outros não.          Na década de 1970, foi feito a pesquisa da hipótese de ativação imunológica materna e concluiu que a disfunção imunológica e a inflamação durante a gravidez estão ligadas ao autismo.            Nessas décadas de estudos os pesquisadores analisaram mais de 200 problemas de saúde materna ocorridos antes e durante a gravidez e concluíram que o que se pensava em ser causa de autismo, pode não ser, mas sim refletir variantes genéticas herdadas ou fatores ambientais compartilhados dentro das famílias. Fator Parto Prematuro        Um  estudo divulgado pela National Library of Medicine e realizado na Suécia entre 1973 e 2013 aponta que o parto prematuro aumenta o risco de desenvolvimento de TEA, sendo os meninos os que mais desenvolveram o espectro.           São mais de cinquenta anos observando essa relação de prematuridade de bebês e autismo.          Ulrika Aden é um pesquisador do Instituto Karolinska na Suécia. Ele liderou estudos sobre a ligação entre nascimento prematuro e autismo. No estudo liderado por ele foi analisado mais de cem bebês muito prematuros e foi observado que quase 30% desses bebês desenvolveram sintomas de  TEA.          Na ocasião de outro estudo, crianças que nasceram prematuramente entre 2011e 2017 foram observadas durante 14 anos e outra situação foi detectada: quanto mais prematuro, mais risco de TEA. Esse estudo foi registrado pela National Library of Medicine em 27 de agosto de 2020. Fator Medicamentos Durante A Gravidez        Desde 2001, no mínimo, o fator de risco medicamentos e TEA vem sendo estudado. Várias reações de substâncias medicamentosas tomadas pela mãe quando grávida, como inclusive os antidepressivos mostraram relação com o TEA do filho.            Foi observado  e detectado que um risco ampliado de TEA existe nos filhos onde as mães fizeram uso de antidepressivos durante a gravidez. O estudo foi de 2013 e foi publicado na Pediatrics.        Outro estudo no Condado de Estocolmo feito de 2001 a 2011, confirmou a relação entre casos de TEA e uso de antidepressivos pela mãe.  Fator Idade da Mãe        Um estudo feito na Universidade da Califórnia, feito pelo Sistema de Saúde da cidade de Davis, entre 1990 e 1999, detectou   que a idade mais avançada da mãe estava relacionado com o TEA do filho.       Outro estudo na Califórnia foi feito no ano de 1992 a 2000 e está no site Institutos Nacionais de Saúde.        Foi estudado a população, ou seja, as crianças nascidas entre 1985 e 2004, das cidades da Dinamarca , Israel, Noruega, Suécia e Austrália e observado a relação entre idade avançada dos pais e autismo e foi confirmado essa relação com detalhes diferentes

Por que Pessoas Com Deficiência Devem Ser Incluídas Nas Pesquisas​

       Fazendo um bom dia por aí? O meu desejo é de ouvir um sim. Vamos conversar sobre a necessidade das pessoas com deficiências serem consideradas nas pesquisas.       Essa inclusão de pessoas com deficiêcnia não tem acontecido de forma devida e como sempre digo: quer achar uma solução? Vá na raiz do problema.        Então, dentre tantos motivos, a inclusão de pessoas especiais em pesquisas tem o poder de mostrar a real vivência das pessoas com deficiência, tem o poder de mostrar a cara nua e crua da situação dos deficientes físicos e mentais, o seu dia a dia. E agora me ocorreu um pensamento: a quem realmente interessa ver a cara dessa situação tão cheia de deficiências e além de ver, deixá-la agradável de ser vista? A quem interessa resolver o presente e o futuro das pessoas com deficiência pra que as mães especiais possam viver com tranquilidade e qualidade de vida? Já vou te contar quem está mais interessado.        Além de fazer aparecer as necessidades, as pesquisas é a chance de garantir que essas necessidades sejam consideradas e que as potencialidades das pessoas com algum tipo de deficiência sejam reconhecidas.         As pesquisas mostram além dos números. Podem mostram também como as pessoas com deficiências físicas e/ou mentais se comporta; onde esses comportamentos podem levá-los no futuro; transparece o juízo das pessoas com deficiências sobre o tratamento que recebem e como gostariam de serem tratadas; e também as pesquisas é uma oportunidade de expor as suas experiências do dia a dia.         Podemos considerar que incluir pessoas especiais em pesquisas é o começo da inclusão. É a base para que haja todo o planejamento pra vidas dessas pessoas.      Tratar da causa das pessoas especiais sem ter os dados advindos de uma pesquisa é como querer construir um prédio sem antes ter feito a planta, o projeto. Veja os pontos importantes que a inclusão de pessoas deficientes e/ou mentais nas pesquisas, iria começar resolver: Equidade          A equidade é a igualdade de oportunidades pra todos. É dar condições ambientais, atitudinais, legais, pra que as pessoas com deficiência possam acessar de igual modo todas oportunidades disponíveis pra a maioria não deficiente. Colocar pessoas deficientes em pesquisas é fazer valer o respeito aos direitos humanos. Desenvolvimento          A  independência das pessoas com deficiência depende do seu desenvolvimento pessoal, profissional e social. A revelação  que os números das pesquisas trazem sobre a quantidade de pessoas deficientes aptas para o trabalho deixaria claro pras empresas o percentual de vagas que deveriam ser separadas para incluir as pessoas com deficiência aptas para o mercado de trabalho. Redução De Preconceito          Por todo o tempo  que as pessoas com deficiência aparece na história,  o desprezo, os pré julgamentos as tem acompanhado. Quando as pesquisas contam e também qualificam as pessoas com necessidades físicas e mentais, começam a derrubar o preconceito. Possibilitam um convívio com entendimento, colaboram pra mudança de visão e uma convivência sem estereótipos. Reconhecimento de Potencialidades          O quanto de potencial das pessoas com deficiências tem sido desperdiçado por serem ignorados pelas pesquisas. Sabemos que a cada dia a variedade de deficiências aumenta, principalmente, as intelectuais e mentais, mas não podemos negar que nessa minoria de pessoas existe gênios, pessoas com alto potencial e fortes habilidades em diversas áreas. Conclusão          Enfim, incluir pessoas com deficiência nas pesquisas seria um passo muito importante pra que as mães atípicas encostasse suas cabeças no travesseiro e pudesse dormir um sono de qualidade.            A falta da inclusão de pessoas  atípicas nas pesquisas exclui indiretamente elas dos programas sociais, educacionais e de trabalho.             Faz parte de todo o projeto, saber todos os detalhes para que ele avance. A luta pelos direitos das pessoas com necessidades especiais tem se arrastado a décadas e ainda não se tem números reais sobre esse grupo de pessoas. Uma geração de pessoas especiais já estão se indo e até quando a velocidade desse movimento continuará a passos de tartaruga?          O que esperar de um futuro onde nossos filhos atípicos nem são contados nas pesquisas? Será que sem esses números, haverá um dia investimento suficiente pra o desenvolvimento deles?       Como prometi te contar, o maior interessado por melhores condições de vida das pessoas especiais, sem dúvida, são suas  mães, que sentem na pele, todo esse peso contraditório de ser considerada especial, mas também esquecida.     Eliane Santos, mãe de deficiente/autista

Os Sintomas Do Autismo

Sintomas Autismo

Os Sete Sintomas Do Autismo Que Podem Piorar        Olá mães especiais, me deixe lhe chamar de Ostras Azuis. Está fazendo pérolas hoje? Hoje eu vim lhe falar sobre os sintomas do autismo que é comum nos dias de hoje: os sintomas do autismo  sem assistências.         Os custos que o autismo está trazendo  está em alta em várias mesas mas quanto vai ser o custo do abandono ainda não foi pauta.       Mas eu hoje eu quero te mostrar quais são os sintomas do autismo sem assistências e o que você como mãe especial deve fazer pra fugir desse cenário de abandono. Vou te mostrar quais os passos que você deve dar pra que você e seu filho  tenha a devida atenção e viva uma vida de forma realizada e saudável. 1- Falta de Inclusão         Sim, a inclusão é um sonho que não será conquistado da forma que está colocado. A inclusão garantida pelas leis é uma ilusão e porque? Porque ao mesmo tempo que dizem incluam, dizem, eu não quero gastar com as adaptações. 2- Aumento de Comportamentos Agressivos, Automutilações Por Parte Dos Autistas           Isso é terrível, mas sem os devidos acompanhamentos pessoas com autismo tendem ainda mais a exibir comportamentos repetitivos, interesses restritos e dificuldades com transições ou mudanças em rotinas os levando a ficarem mais agressivos. 3- Aumento Das Estatísticas De Desempregos          O desemprego de pessoas com autismo já foi citado em discursos da ONU e em 2015 diz que o desemprego de autistas estava em 80%.          O que as notícias mostram nos países onde os números do autismo já é mais definido é que o desemprego dos autistas está disparado.          Nos Estados Unidos : Em 2023, aproximadamente 85% das pessoas autistas estavam desempregadas.          Na Europa : Em 2014, entre 76% e 90% das pessoas autistas estavam desempregadas.         NO Reino Unido : 71% dos adultos autistas estão desempregados          Mas aqui e aqui no Brasil? Nós somos uma nação que ainda estamos nas estimativas, ou seja, estamos baseados em cálculos aproximados sobre autismo e o que nos leva a entender que o desemprego irá aumentar, é justamente a falta de investimentos na base, na educação , no preparo dos autistas pra serem inseridos na sociedade e no mercado de trabalho. Sem preparo, não tem como ter emprego, concorda? 4- Diagnostico Estendido          Com a falta de assistências multidisciplinares as pessoas com autismo podem ter como consequencia outros diagnósticos além do autismo de forma simultânea. Já ouviu falar na frase, um abismo chama outro abismo? Pois bem, um autismo sem assistências pode ser um ponto de chegada para outros transtornos 5- Falta de Maturidade Para Relacionamentos          Todo relacionamento pede troca de informações e parcerias e o cenário do autismo abandonado é os filhos despreparados para seguir suas vidas de forma independentes tendo que ficar sempre com os pais que a essa altura já estarão idosos. 6- Sofrimentos Emocionais         Quando a sociedade não está conscientizada, preparada para conviver com um assunto ela tende a cometer muitos erros e um deles é o bulling e quem sofre com esse comportamento é a pessoa com autismo. Justamente porque nenhuma das caraterísticas do autismo foi abordada e tratada, ficará mais em evidência e sem controle sendo motivo de bulling para os sem consiência. 7- Médicos Falando Sozinho        Se o médico não andar de maos dadas com as políticas públicas ele ficará de mãos atadas. E isso é o que tem acontecido todos os dias e não mostra sinais de mudança. As mães saem dos consutórios com a lista de recomendações de atendimentos e na maioria das vezes não podem atender nem a metade delas porque os setores de saúde público e privada não abraçam a causa do autismo. Mas porque estou trazendo esse cenário pra você? Com o único propósito pra te dizer, o que seu filho autista precisa não virá de outra pessoa além de você que é mãe especial. Ninguém no mundo irá abraçar essa causa por você e se você quiser saber como mudar esse cenário clique no link abaixo e receba no seu email os passos que eu fiz pra em preparar pra meu futuro com o meu filho autista.        Mas porque estou trazendo esse cenário pra você? Com o único propósito pra te dizer, o que seu filho autista precisa não virá de outra pessoa além de você que foi escolhida com essa missão especial. As pérolas dessa jornada só pode ser produzidas dentro de você. Foi essa verdade que eu descobri depois de muito sofrer com esse abandono.          Se você quiser saber como eu fiz pra mudar esse cenário clique no link abaixo e receba no seu email os passos pra se preparar pra o futuro mas  já começar a investir na independência do seu filho autista agora no presente.

Como Se Sente Uma Mãe Que Tem Um Filho Autista

       Minhas ostras atípicas e queridas, firme produzindo pérolas? Então vamos lá!        Vamos conversar sobre os corações das mães especiais. Você sabe que nenhuma mãe pediu que seu ventre gerasse um filho com comportamentos diferentes, com os seus sentidos mais sensíveis do que os padrões estabelecidos, ou seja lá qual for a deficiência. Nós não escolhemos ser mãe especial, mas o nosso Criador achou que seríamos capazes e aqui estamos nós.       Mas se os filhos típicos não trazem manuais, imaginem os filhos atípicos? E as incertezas que vão chegando no trajeto desse caminho vão trazendo sentimentos muito pesados pra serem carregados e o pior,  tornam-se companhia para a maioria das mães atípicas.         Na verdade eu não gostaria de falar como você se sente, sendo uma mãe especial, porque dizem que relembrar é sofrer duas vezes, o que eu quero falar mesmo com você é sobre o que fazer com essa limonada. Mas já que não temos como esquecer desse limão, vamos  só relembrar como se concretiza esses sofrimentos vividos pelas mães de filhos autistas e mães de deficientes. Sobrecarga física e financeira; Poucos recursos sociais de apoio; Poucas pessoas especializadas que possam dar suporte; Poucas fontes de apoio emocional; Rivalidade entre o trabalho profissional e o cuidar; Cuidar sozinha, sem a ajuda ou reconhecimento dos outros membros da família             Esses pontos são alguns dos jeitos que fazem as mães especiais se sentirem com medo e sem esperança de viver dias melhores e de realizar os seus sonhos. Vamos então colocar uma lupa nessa situação atípica e descobrir  juntas o que pode ser feito com ela. Uma coisa deve ser dita; várias vezes o nome das mães atípicas tem sido falado nos gabinetes dos que mandam e fizeram até várias leis que defende os autistas. Veja algumas delas  ;      Lei 12.764/2012  Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, que determina que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.  Lei 12.764/2012  Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, que determina que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.  Lei 13.146/2015 A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) garante que pessoas com TEA têm direito à proteção contra qualquer forma de discriminação, à igualdade de oportunidades, ao acesso à educação, à saúde e à cultura.  Lei 13.977/2020 Cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea).  Lei 8.899/94 Garante a gratuidade no transporte interestadual à pessoa autista que comprove renda de até dois salários mínimos.   Lei 8.899/94 Garante a gratuidade no transporte interestadual à pessoa autista que comprove renda de até dois salários mínimos.   . Lei 8.742/93 A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que oferece o Benefício da Prestação Continuada (BPC). .           Mas como você tem se sentido com a aprovação dessas leis? Tem mudado de fato alguma coisa na sua vida? Além dessas leis, as pessoas com TEA também são amparadas por outras legislações, como a Constituição Federal de 1988, o Código Civil e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).         De leis estamos até que servidas, mas o segredo é o que vem depois da aprovação das leis. Depois das leis aprovadas, tem que haver a execução pra que as mães pelo menos pudesse ir correr atrás dos recursos necessários pra indenpendêcia do seu filho. E é aí que começa o problema.           As leis em favor dos autistas não são executadas, e por isso as mães especiais se sentem abandonadas também pelo sistema.          São muitas barreiras para a execução das leis e uma delas é quem vai pagar pelos investimentos feitos em um autista, visto que nem todos conseguem devolver pra sociedade em forma de impostos o investimento que recebeu. Muitos deles não vão conseguir trabalhar quando adulto e continuaram dependentes.        Em média são quatro anos pra formar um profissional que pode servir a um autista e muito mais do que conhecimentos  técnicos, esse profissional tem que ser muito humano. Mas qual o incentivo que uma pessoa tem em termos financeiros pra se tornar um profissional que se dedica a causa autista?          Quando o sistema garante o direito de um acompanhante terapêutico para um autista numa sala de aula, ele não pode esquecer de incentivar a formação desses profissionais, inclusive com bons salários, e isso com todos os profissionais que é previsto nas leis, ou a execução dessas leis será em baixa proporção.         E quando você como mãe especial não confia que seu filho vai ficar bem na escola, é com razão sentir medo ao deixá-lo lá.         E o sentimento das mães especiais segue acumulando pesos porque essa falta  de execução de ações se espalha nas suas famílias e na sociedade afora. E preciso ir mais além em dizer que na maioria das vezes, o que acontece na família e na sociedade é que nem ao menos chegam a verbalizam o apoio, muito menos a execução.         Mas observando o modo operante dos humanos num país capitalista, você que é mãe especial só tem uma forma de arrumar esses nãos que o sistema típico põe na sua vida atípica, que é arrumar a sua vida financeira.         Como vimos, as mães que tem filhos autistas já tem leis que poderiam deixá-las mais tranquilas, mas já deu pra perceber que a execução dessas leis mais uma vez caiu no seu colo. É você que deve embalar o seu filho e toda a tranquilidade e independência que você quer trazer pra ele ao longo da vida.         Então minhas ostras queridas e atípicas, reaja, faça a falta de apoio, o abandono, se transformar em motivos pra você procurar o

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